Кто такие дети с овз: в чем разница? // Администрация Беловского городского округа

Содержание

ОВЗ I, II, III, IV, V, VI, VII, VIII видов и их расшифровка

Расшифровка категорий ОВЗ в образовании

Педагогическая расшифровка видов ОВЗ изложена в Федеральном Законе об образовании РФ. Он описывает специфику категорий «особых» школьников и специальные условия для получения образования каждой из них. Особенности развития диагностируются ППМК. К ним относятся нарушения зрения, речи, опорно-двигательного аппарата, задержка психического развития (ЗПР), нарушения интеллектуального развития, расстройство поведения и общения, в том числе РАС и СДВГ, комплексные нарушения развития.

При их подтверждении ППМК рекомендует конкретные специальные условия обучения ребенка.

Расшифровка категорий ОВЗ в медицине

Медицинская расшифровка категорий ОВЗ дана в «Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей и подростков. МКФ-ДП» Всемирной организации здравоохранения. Нарушениями она называет проблемы при развитии физиологических и (или) психологических функций организма (умственные,сенсорные, речевые) и его структур (нервная, пищеварительная, эндокринная, сердечно-сосудистая, иммунная, дыхательная системы), их существенные отклонения и утрату. К формам нарушений относятся также задержки и отставание в процессе развития детей и подростков.

МКФ-ДП определяет 5 уровней нарушений в процентном соотношении (от 0-4 % – при отсутствии или незначительных нарушениях, до 96-100% – при абсолютных) и 4 уровня задержек, учитывая, что задержки могут исчезнуть. Нарушения и задержки регистрируются по кодам, присвоенным функциям и структурам организма, способностям к обучению и применению знаний на практике, социальным отношениям и влиянию окружающей среды. Классификация опубликована на сайте ВОЗ.

Сводная таблица «Классификация детей с ОВЗ» сайта rosuchebnik.ru дает более подробное описание особенностей всех категорий ОВЗ.

«Международная классификация функционирования, ограниченной жизнедеятельности и здоровья детей и подростков»

ОВЗ по ФГОС

Виды ОВЗ по ФГОС определены в соответствии с вариантами адаптированных основных образовательных программ (АООП) для «особых» учеников.

  • глухие, 4 варианта АООП НОО

  • слабослышащие, 3 варианта

  • слепые, 4 варианта

  • слабовидящие, 3 варианта

  • с нарушением опорно-двигательного аппарата (НОДА), 4 варианта

  • с задержкой психического развития (ЗПР), 3 варианта

  • с тяжелыми нарушениями речи (ТНР), 3 варианта

  • с расстройствами аутического спектра (РАС), 4 варианта

  • с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), 2 варианта(3)

ФГОС рекомендует обучать таких детей в инклюзивных школах и Центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи (ППМС). Центры ППМС чаще всего организуются на базе коррекционных школ и постепенно приходят им на замену. Вместе с тем, коррекционные школы 8 видов продолжают выполнять свою миссию. Познакомимся с категориями их воспитанников.(2)

Если с ребенком трудно

Новая книга известного семейного психолога, лауреата премии президента РФ в области образования, автора бестселлеров «Что делать, если…» и «Что делать, если… 2» адресована родителям детей и подростков с особенностями поведения. Издание поможет найти с ребенком общий язык, сориентироваться в сложных ситуациях и конфликтах, достойно выйти из них, сохранить терпение, восстановить понимание и мир в семье. Дети не слушают своих родителей, сколько стоит этот мир. В попытках научить «нерадивое чадо», как «надо себя вести», ответственные родители вооружаются новейшими психологическими «приемчиками», разучивают современные техники сидения на гречке, а дети в ответ лишь становятся все более раздражительными и непослушными.

Купить

I категория. Неслышащие, глухие дети без речи

Дети с глубоким стойким двусторонним нарушением слуха: рано потерявшие слух, родившиеся со слуховыми нарушениями или потерявшие слух до периода развития речи. Они не воспринимают речь и не могут самостоятельно ею овладеть. Чтобы разговаривать, им необходимо специальное обучение. Такие дети воспринимают мир зрением и осязанием. Их мыслительные процессы основаны не на речи, а на образах и действиях. Поэтому им трудно определять причины и следствия, свойства и отношения. Их внимание и память характеризуются неустойчивостью и низким объемом из-за утомляемости.

В обучении речи главную роль играет специальная акустическая и сурдоаппаратура. И хотя речь остается неразвитой, преобладают слова, обозначающие предметы и очень мало слов, описывающих качества и движение, они все же могут говорить. Пусть и допуская ошибки в звуках, заменяя слова похожими по звучанию.

Между собой дети общаются жестами и пытаются перенести такое общение в мир слышащих, имитируя жестикуляцией и мимикой разные объекты и их признаки. Иногда это воспринимается как агрессия, и идет такой же агрессивный ответ. Это одна из причин, почему дети с глухотой обладают низкой самооценкой.

II категория. Слабослышащие дети

Дети с частичной потерей слуха, тугоухостью и различной степенью недоразвития речи. Дети, сохранившие остаточный слух и самостоятельную речь. Они продолжают накапливать словарный запас.

Развитие их психических и познавательных процессов зависит от того, насколько рано они потеряли слух. Сохраненный низкий уровень слухового восприятия создает иллюзию, что на него можно опереться, но полученная информация очень искажается.

Главная задача при их обучении — развивать зрительное восприятие и учить концентрироваться на губах говорящего, параллельно обучая чтению. Как следствие, повысится устойчивость внимания и начнет развиваться наглядная память.

В отличие от глухих детей, слабослышащие имеют высокую и даже завышенную самооценку, поскольку любое малейшее их достижение воспринимается окружающими взрослыми как невероятный успех.

III и IV категории. Нарушения зрения (рассматриваются вместе)

Дети незрячие, в том числе слепорожденные и ослепшие до 3-х лет, слабовидящие и поздноослепшие, с косоглазием и амблиопией.

Слепые дети воспринимают окружающий мир исключительно слухом и осязанием, имеют повышенную вибрационную чувствительность. Сохранившие остаточное зрение через смутные и искаженные образы. Такой способ познания обедняет мыслительные процессы, мешает их целостности. Дети с трудом определяют расстояние, местоположение не только объектов, но и собственное. В итоге не имеют четких уверенных суждений.

Обучение данной категории основано на создании у них полисенсорного опыта: отсутствующий анализатор заменяется активизацией других. В первую очередь, с помощью речи. Но нужно учитывать, что слабовидящие дети приобретают речевые навыки позже своих здоровых сверстников, их лексика бедна и произносимые слова не всегда совпадают с реальными образами. Любое вербальное описание для них требует осязательного исследования.

Учеба развивает их неустойчивое внимание, не имеющее целевой направленности. Повышается его объем, концентрированность и произвольность. То же и с памятью, в первую очередь, словесно-логической.

Слепые и слабовидящие дети бывают конфликтны, несдержанны, не имеют целей. Но общение, совместные учебные и трудовые дела с видящими ровесникам развивают у них самостоятельность и конкурентоспособность.

V категория. Тяжелая речевая патология

Дети немые, с фонетико-фонематическим недоразвитием речи и нарушением произношения отдельных звуков: алалия, афазия, дизартрия, ринолалия. При алалии сохраняется нормальный слух и интеллект, но из-за органических поражений речевых областей головного мозга нарушается развитие речи. Появляются аграмматизмы, трудности при чтении и письме, снижается словарный запас.

Афазия характеризуется разрушением уже сформировавшейся речи, когда поражен двигательный или речевой центр головного мозга. В первом случае речь полностью отсутствует или сохраняется в виде отдельных фраз и слов с дефектами произношения. Во втором — нарушается дифференцированное восприятие звуков и слов. Ребенок перестает понимать, что ему говорят, но нормально воспринимает неречевые звуки.

Дизартрия и ринолалия — это нарушение произношения. При дизартрии – из-за недостаточного развития речевого аппарата, при ринолалии – из-за анатомических дефектов строения органов артикуляции. В результате страдают все психические процессы, за исключением логической, смысловой и зрительной памяти.

Обучение проходит через развитие моторики с помощью гимнастики, ритмики, музыки. В результате восстанавливается устойчивый познавательный интерес и адекватная самооценка.

Что ещё почитать?

VI категория. Нарушение опорно-двигательного аппарата

Дети с ДЦП, врожденными и приобретенными деформацями ОПА, вялыми параличами верхних и нижних конечностей, парезами и парпарезами нижних и верхних конечностей. Недостаточность движений мешает им воспринимать действительность зрением и кинестетикой. У них более развито вербальное мышление по сравнению с наглядно-действенным. Отстает система формирования понятий и абстракций.

Часто бывают проблемы со слухом, ведущие к снижению слуховой памяти и слухового внимания. Встречается алалия и дазатрия.

Таким детям полезно совмещать обучение с посильной трудовой деятельностью.Она учит переключать внимание, снижает вялость, дает чувство значимости.

VII категория. Дети с ЗПР

Дети с возможностью интеллектуального развития, но замедленным темпом психических процессов, высокой истощаемостью, трудностью в усваивании знаний: психическое недоразвитие, задержка психического развития, поврежденное психическое развитие, дифицитарное развитие, искаженное развитие (РАД, СДВГ)

Общими проблемами являются замедленное, непоследовательное восприятие, отставание словесно-логического мышления. Им сложно анализировать и обобщать. В результате страдает речь, лишенная ясности и логики.

Для детей с ЗПР характерно непроизвольное импульсивное поведение и инфантилизм в сочетании с низким уровнем познавательных процессов, включая память и внимание. Причины инфантилизма кроются в проблемах эндокринной и нервных систем, запоздалом темпе психического развития.

При обучении нужно учитывать их физиологически обусловленную утомляемость, частую смену активности и пассивности. Если им давать интересные задания, не требующие напряжения ума, создать атмосферу спокойствия и доброжелательности, они показывают результаты решения интеллектуальных задач, приближенные к норме.

VIII категория. Отклонение интеллектуального развития.

Дети с глубоким недоразвитием познавательных процессов. Чаще всего в виде олигофрении (синдром врожденного психического дефекта) 3 видов. К обучению способны лишь дети с дебильностью, легкой корректируемой степенью умственной отсталости.

Хотя их восприятие искажено, с трудом перестраивается и не обладает достаточной осмысленностью, а уровень мышления очень низок, они овладевают речью, пусть и с грамматическими и фонетическими ошибками. Дети учатся писать, читать, считать. Но основной формой работы с ними является трудовое обучение и, впоследствии, помощь в трудоустройстве.

Независимо от категории ОВЗ, к которой относится ребенок, российские инклюзивные школы, ППМС, коррекционные школы создают своим «особым» ученикам все условия «для получения без дискриминации качественного образования, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации»

#ADVERTISING_INSERT#

классификация в форме таблицы по ФГОС

Статьи

Психология и педагогика

Классификация детей с ОВЗ ориентирована на процесс обучения и рассматривает особенности их развития с этой точки зрения. Многие нарушения, вызванные проблемами здоровья, преодолеваются в результате образовательной и коррекционно-воспитательной работы школы.

15 августа 2018

Рассмотрим сводную классификационную таблицу «Категории детей с ОВЗ и их особенности»

Нарушение зрения
Нарушение слуха
Задержка психического развития (ЗПР)
Нарушение интеллектуального развития
Тяжелые нарушения речи
Нарушения опорно-двигательного аппарата
Расстройство поведения и общения
Комплексное нарушение развития
Нарушение зрения
  • незрячие и слабовидящие
  • органическое поражение зрительного анализатора
  • не могут использовать зрение в ориентировочной и познавательной деятельности.
Восприятие   
  • нет полноты, целостности
  • осязательно-двигательное и двигательно-слуховое
 Мышление  
  • сужены понятия
  • нет целостности
  • не имеют обоснованных суждений и заключений
  • словесно-логическое у незрячих и наглядно-образное у слабовидящих
  • практически-действенное при действии с предметами
 Речь
  • медленное развитие 
  • несоответствие слов и образов
  • формализм
 Память  
  • быстрое забывание
  • ограниченный объем
  • медленное запоминание
  • плохая долговременная и хорошая кратковременная, слуховая, осязательная
  • разитая словесно-логическая
 Внимание  
  • преобладание нероизвольного
  • переключение на второстепенные объекты и рассеянность
  • утомляемость
  • низкий объем
  • хаотичность и отсутствие целенаправленности
 Движения  
  • трудность в пространственной ориентировке и формировании двигательных навыков
  • снижена двигательная активность
  • нет точности и координации
  • двигательная расторможенность
 Поведение
  • отсутствие целеустремленности и сдержанности
  • суетливость
  • низкая дисциплина и неорганизованность
  • конфликтность
  • возможен невроз в виде неврастении
Нарушение слуха
  • глухие и слабослышащие
  • двустороннее нарушение слуховой функции
  • речевое общение затруднено или невозможно 
  • нарушен вестибулярный аппарат 

    Чтобы продолжить чтение, авторизуйтесь на сайте.

Условия, создаваемые для детей с ограниченными возможностями здоровья

В Законе «Об образовании в РФ» № 273-ФЗ  в полном объеме отражены особые образовательные потребности детей с ОВЗ. Независимо от социального положения, расовой или конфессиональной принадлежности, физических и умственных способностей инклюзивное образование предоставляет каждому ребенку удовлетворить свою потребность в развитии и равные права в получении адекватного уровню его развития образования.

Федеральные государственные образовательные стандарты (ФГОС), в том числе ФГОС начального общего образования для детей с ОВЗ и ФГОС образования детей с интеллектуальными нарушениями, гарантируют получение образования детям с ограниченными возможностями здоровья.

Какие возможности образования существуют для детей с ОВЗ?

Дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и дети-инвалиды могут обучаться в любой образовательной организации по выбору семьи с учетом их психофизических особенностей, индивидуальных возможностей и состояния здоровья. Для обучающихся с ОВЗ, имеющих заключение психолого-медико-педагогической комиссии, создаются специальные условия обучения, включающие:

  • реализацию адаптированных образовательных программ;
  • вариативный набор программ дополнительного образования;
  • организацию доступной среды;
  • предоставление специальных учебников;
  • организацию услуг специалистов (психологов, логопедов, дефектологов, тьюторов), технических помощников- ассистентов;
  • оказание коррекционной и коррекционно-развивающей помощи помощи.

Что нужно, чтобы ребенок получил право на специальные условия обучения?

Для подтверждения права ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в том числе ребенка—инвалида, на специальные условия обучения и воспитания в образовательных организациях, необходимо получить заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). На основании заключения ПМПК образовательная организация создает специальные условия обучения и воспитания с учетом индивидуальных особенностей ребенка.

На базе  нашего Центра созданы условия для осуществления образовательного процесса для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), в том числе, для  детей-инвалидов.

1. Материально-техническое обеспечение:

1.1. Входы в помещения Центра оснащены уличными информационными табло (название учреждения, часы работы) с дублированием информации рельефно-точечным шрифтом Брайля; «кнопками вызова помощи». Имеются пандусы для заезда маломобильных групп населения.

1.2. Условия для работы с детьми ОВЗ, в том числе с детьми-инвалидами,  созданы на первом этаже помещений Центра:

    • наименование и номера кабинетов специалистов, санитарно-гигиенические помещения оснащены табличками со шрифтом Брайля
    • в коридорах имеются настенные мнемосхемы помещений (тактильные) шрифтом Брайля,  туалеты оборудованы специальными металлическими поручнями для унитазов, раковин;  кнопками вызова персонала, крючками для костылей (травмобезопасными)
    • дверные проемы оборудованы световым маяком.

2. Проводится ежегодный инструктаж сотрудников Центра по вопросам, связанным с обеспечением доступности для инвалидов объектов учреждения и образовательных услуг, в соответствии с методическими материалами. Определен порядок предоставления услуг ассистента (помощника), оказывающего обучающимся необходимую техническую помощь.

Разработан и утвержден «Паспорт доступности №15973 объекта социальной инфраструктуры (ОСИ) ГБУ ДО ЦППМСП Василеостровского района».

Таким образом, доступность посещения Центра для детей с ОВЗ, детей-инвалидов обеспечивается наличием тактильных пиктограмм с указателями, световых настенных указателей, кнопок вызова сотрудников, наличием поручней и т.д. Прием детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата ведется на первом этаже.

Для детей с ОВЗ предоставляются все материально-технические средства, которыми располагает Центр, а именно: сенсорная комната, кабинет коррекции психоэмоционального состояния с помощью биологической обратной связи (БОС), специализированные кабинеты для коррекционно-развивающей работы.

3. По поручению Администрации Василеостровского района специалисты Центра приглашают родителей/законных представителей детей, чьи индивидуальные программы реабилитации и абилитации (ИПРА) поступили в отдел образования администрации Василеостровского района для прохождения детьми ТПМПК и получения рекомендаций об условиях, необходимых этим детям для получения образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации.

Принципы создания условий в ЦППМСП Василеостровского района для детей с ОВЗ

  1. Доступность получения психолого-педагогической помощи для детей с ОВЗ/детей-инвалидов.
  2. Возможность длительного психолого-педагогического сопровождения детей с ОВЗ/детей-инвалидов по решению психолого-педагогического консилиума специалистов Центра.
  3. Оказание психолого-педагогической поддержки родителям детей с ОВЗ/инвалидностью.

ГБУ ДО ЦППМСП посещают дети с ОВЗ, имеющие:

  • тяжелые нарушения речи (ТНР),
  • задержку психического развития (ЗПР),
  • интеллектуальные нарушения,
  • расстройства аутистического спектра,
  • нарушения опорно-двигательного аппарата

С учетом особенностей индивидуального психофизического развития, особых образовательных потребностей и состояния здоровья, дети с ОВЗ, а также дети-инвалиды имеют возможность получить помощь как в индивидуальной, так и в групповой форме по следующим программам:

Территориальная Психолого-Медико-Педагогической Комиссия (ТПМПК) Василеостровского района:


http://pms-centr.spb.ru/tpmpk

Полезные ссылки

Организации и фонды

Нормативные документы

«Ребенок с ограниченными возможностями здоровья» — что подразумевает этот статус? — Департамент образования Еврейской автономной области

Особые дети имеют особенные права. Чтобы ими воспользоваться, необходимо получить определенный статус. Какие бывают статусы, кто их присваивает и какие права они дают?

Закон об образовании предусматривает две категории обучающихся с особыми образовательными потребностями — дети-инвалиды и лица с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Условия признания ребенка инвалидом и лицом с ОВЗ различаются, различны и меры поддержки, которые им предоставляются. Оба термина упоминаются в текстах законов, но статус ребенка-инвалида и ребенка с ОВЗ вовсе не обязательно будут у одного лица. Законы учитывают разницу между понятиями «ОВЗ» и «инвалид».

Понятие «Ребенок-инвалид»

К данной категории относят детей до 18 лет, имеющих ограничение жизнедеятельности, приводящее к потере социальной адаптации в результате нарушения работы организма по причине патологии.

Статус ребенка-инвалида присваивает бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).

МСЭ выдает справку об инвалидности (оригинал справки об инвалидности хранится у родителей) и индивидуальную программу реабилитации или абилитации (ИПРА).

ИПРА ребенка-инвалида содержит разделы, касающиеся медицинской, психолого-педагогической, профессиональной, социальной реабилитации (или абилитации). Также в программе указываются технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (TCP).

Понятие «ограниченные возможности здоровья»

Обучающийся с ОВЗ — физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий (ст. 2 ФЗ-273).

Статус ребенка с ОВЗ присваивается психолого-медико-педагогической комиссией (ПМПК).

К группе лиц с ограниченными возможностями здоровья (ст. 79 ФЗ-273) относятся дети с нарушениями слуха, зрения, с тяжелыми нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата, с расстройствами аутистического спектра, с задержкой психического развития, умственной отсталостью и другие. Исчерпывающего перечня заболеваний, при наличии которых обучающиеся признаются лицами с ОВЗ, нет.

Категория «обучающийся с ОВЗ» определена не с точки зрения собственно ограничений по здоровью, а с точки зрения необходимости создания специальных условий получения образования, исходя из решения коллегиального органа — ПМПК.

В чем разница статусов?

Перечень детей, относящихся к группе ОВЗ, не закрыт и, кроме того, существенно отличается от ограничений жизнедеятельности, на основании которых устанавливается инвалидность. Обучающийся с ОВЗ — это обучающийся, нуждающийся в создании специальных условий для получения, в первую очередь, качественного доступного образования. Например, у слабовидящего ребенка может быть статус ОВЗ, так как ему необходимы специальные технические приспособления (увеличительные лупы и др.), пособия для обучения в школе. При этом у такого ребенка нет таких ограничений жизнедеятельности, в соответствии с которыми присваивается статус ребенок-инвалид.

Не каждому ребенку-инвалиду требуются специальные условия для получения им образования. Например, ребенок с диагнозом сахарный диабет имеет статус «инвалид», но ему не нужны специальные образовательные условия. Следовательно, он не имеет статус «обучающийся с ОВЗ». В этом случае он получает реабилитационные услуги не в образовании, а в иных сферах (здравоохранении, социальной защите).

Вместе с тем, один и тот же обучающийся может быть и инвалидом, и лицом с ОВЗ. Например, глухой ребенок получает статус «ребенок-инвалид» (у родителей есть справка МСЭ об инвалидности и ИПРА), а также и статус «обучающийся с ОВЗ» (имеется заключение ПМПК).

В таком случае в разделе ИПРА, посвященном образовательной реабилитации, и заключении ПМПК должны быть идентичные с заключением ПМПК формулировки.

Правовой статус обучающихся лиц с ОВЗ

  • Педагогические работники образовательных организаций обязаны учитывать особенности психофизического развития обучающихся и состояние их здоровья, соблюдать специальные условия, необходимые для получения образования лицами с ОВЗ, взаимодействовать по этому вопросу с медицинскими организациями.
  • Обучающиеся с ОВЗ, проживающие в образовательной организации, находятся на полном государственном обеспечении. Не проживающие в такой организации обеспечиваются бесплатным двухразовым питанием.
  • При получении образования обучающимся с ОВЗ бесплатно предоставляются специальные учебники и учебные пособия, иная учебная литература, а также услуги сурдопереводчиков и тифлосурдопереводчиков (мера является расходным обязательством субъекта РФ).
  • Органы исполнительной власти субъектов РФ обеспечивают получение профобучения обучающимися с ОВЗ (с различными формами умственной отсталости), не имеющими школьного образования.

обучение, адаптация, что делать, если в классе есть ребенок с ограниченными возможностями здоровья

Аббревиатура ОВЗ расшифровывается как ограниченные возможности здоровья. Под этим термином обычно понимают нарушения слуха, зрения, речи, опорно-двигательного аппарата, задержку психического развития, умственную отсталость, расстройства аутистического спектра.

ОВЗ — не равно инвалидность. Это педагогическое понятие, а «инвалидность» — медицинский термин. Статус ОВЗ даёт психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), а инвалидность устанавливают врачи на медико-социальной экспертизе.  У ребёнка может быть инвалидность без статуса ОВЗ. Например, у ребят с сахарным диабетом. И наоборот: ребёнок с  задержкой развития может не иметь инвалидности. 

Обучения детей с ОВЗ

Образование детей с ОВЗ вызывает множество организационных вопросов у  школ и самих родителей. В какую школу должен ходить такой ребёнок? Может ли он учиться вместе со сверстниками? Какие условия должна создать для него школа? Попробуем разобраться.

При обучении детей с ОВЗ действительно есть особенности. В начальных классах для таких учеников действуют специальные образовательные стандарты:

В средней и старшей школе школьники с ОВЗ учатся по обычным ФГОС. Но кроме ФГОС, в жизни таких школьников есть другие документы, влияющие на их обучение:

  • Адаптированные образовательные программы (АОП). Пишутся на один год для конкретного ребёнка с ОВЗ.
  • Адаптированная основная общеобразовательная программа (АООП). Пишется на уровень образования, например, начальное звено.
  • Индивидуальный учебный план (ИУП). Разрабатывается с учётом образовательных потребностей конкретного ребёнка. В основном применяется при надомном обучении. 
  • Специальная индивидуальная программа развития (СИПР). Разрабатывается для ребёнка с тяжёлой умственной отсталостью или множественными нарушениями, который не может освоить программу в соответствии с возрастной нормой.

Обычно дети с ОВЗ перед поступлением в первый класс проходят ПМПК. При этом по рекомендации комиссии ребёнок, имеющий проблемы со здоровьем, может пойти в школу не с 6,5–7, а с 8 лет. 

Психолого-медико-педагогическая комиссия в зависимости от тяжести нарушения здоровья ребёнка предлагает ему обучение по одному из четырёх вариантов:

  • первый (цензовый) — если ребёнок близок к возрастной норме и способен усваивать обычную школьную программу в срок;
  • второй (цензовый) — если ребёнок может усвоить программу, но ему нужно на это больше времени; 
  • третий (не цензовый) — ребёнок может учиться, но не сможет усвоить весь материал даже за больший срок;
  • четвёртый — у ребёнка индивидуальный уровень конечных результатов, обычно это дети с тяжёлой умственной отсталостью или множественными нарушениями, которые учатся по СИПР.

<<Форма демодоступа>>

Заключение ПМПК действует до конца четвёртого класса. После окончания начальной школы ребёнок снова проходит комиссию. Здесь возможны три варианта развития событий:

  • диагноз снимают, и школьник переходит в класс нормы;
  • диагноз продляют;
  • диагноз меняют на другой в зависимости от новых показателей.

Если в конце обучения ребёнок с ОВЗ не освоил программу, то вместо аттестата он получает свидетельство об обучении и не может обучаться дальше в сузе или вузе, но может пройти профессиональную подготовку по доступным специальностям. Обычно это дети, которые учились по четвёртому варианту. 

Если же ученик с ОВЗ успешно освоил программу и прошёл итоговую аттестацию, он получает обычный аттестат.

<<Перелинковка>> 

Заключение ПМПК, в котором определяется программа для обучения конкретного ребёнка, носит рекомендательный характер, то есть родители могут не отдавать документы администрации школы. Но тогда ребёнок не сможет рассчитывать на специальные условия, которые должна обеспечить школа для обучения детей с ОВЗ:

  • сопровождение тьютора, который будет помогать одному или нескольким ребятам с ОВЗ;
  • занятия с дефектологом, логопедом, психологом по индивидуальным программам;
  • специальные технические средства, например, пандус для детей на коляске или верботон для детей с нарушением слуха;
  • специальные учебники и дидактические материалы, например, увеличенные картинки для детей с нарушением зрения.

В статье 79 закона «Об образовании в Российской Федерации» выделяют несколько форм обучения детей с ОВЗ: 

  • в инклюзивном классе массовой школы,
  • в коррекционном классе массовой школы, 
  • в коррекционной школе,
  • надомное образование,
  • семейное образование.

Рассмотрим подробнее каждую из них.

Инклюзивное обучение в обычной школе 

Инклюзивное обучение  предполагает, что дети с ОВЗ и здоровые учатся вместе в одном классе, на равных проводят перемены, посещают столовую или школьные праздники.

<<Перелинковка2>>

У инклюзивного обучения есть ряд неоспоримых преимуществ:

      + Дети с ОВЗ находятся вместе со здоровыми, и ребята быстро привыкают к тому, что все люди разные.
      + Школьники учатся взаимопомощи и развивают эмпатию.

Однако инклюзия считается спорным вариантом обучения, потому что имеет ряд проблем:

  • Школа по месту жительства не имеет права отказать ребёнку в обучении, но в это же время не имеет права его взять без создания специальных условий, например, наличия пандусов.
  • Создание специальных условий может стать проблемой, которую школа не в силах решить самостоятельно. Так, не в каждой образовательной организации есть бюджет на то, чтобы иметь в штате дефектолога и тьютора.
  • Администрации некоторых школ принимают детей с ОВЗ, чтобы получить статус «инклюзивной школы», но не отправляет преподавателей на переквалификацию. В результате учителя просто не знают, как работать с классом, в котором есть ребёнок с проблемами со здоровьем. 
  • Многие родители стремятся, чтобы их ребёнок с ОВЗ «был, как все», и совершенно забывают про его индивидуальные потребности. А родители детей с нормой не всегда готовы к тому, что в их классе учится школьник с ОВЗ. Всё это порождает психологические травмы и конфликты.

Коррекционный класс в обычной школе

В педагогической среде такая форма обучения детей с ОВЗ называется интеграцией. Не стоит путать с инклюзией. При интеграции ребят с ОВЗ одного возраста объединяют в отдельный коррекционный класс. Получается, что дети с ОВЗ учатся отдельно, по своей программе, но общаются с остальными сверстниками на переменах.

Преимущества интеграции:

    + дети с ОВЗ занимаются по своей программе и не чувствую себя отстающими;
    + они находятся в коллективе.

Проблемы в интегративной среде такие же, как в инклюзии. А главный недостаток заключается в том, что коррекционный класс воспринимается обществом как нечто «на ступень ниже» — «пятно» на репутации ребёнка и в истории школы.

Коррекционная школа 

В коррекционную школу принимают только детей со статусом ОВЗ. В таких школах учатся дети с похожими нарушениями, например, коррекционные школы для глухих или для детей с нарушениями опорно–двигательного аппарата. Раньше коррекционные школы обозначали римскими цифрами по типам нарушений — с I по VIII.  Сейчас такого разделения нет.

В обучении в коррекционной школе есть плюсы:

      + дети находятся среди детей с таким же диагнозом и не чувствую себя ущемлёнными,
      + программы рассчитаны под определённую особенность,
      + такие учебные заведения оборудованы всем необходимым для эффективных занятий, например, наушники в школе для глухих или увеличенные карты для детей с нарушениями зрения;
      + часто ученики уже знают друг друга, потому что посещали один детский сад.

Но существуют и довольно существенные минусы:

      — дети редко взаимодействуют со здоровыми сверстниками и привыкают жить в узком микросоциуме,
      — под влиянием окружающей среды и стереотипов выпускники коррекционных школ не стремятся получать высшее образование.

Надомное обучение

Ребёнок с ОВЗ может числиться в классе массовой или коррекционной школы, к нему будут приходить учителя домой или вести занятия дистанционно. 

Для организации надомного обучения школе необходимо создать ИУП, распределить нагрузку по преподавателям и рассмотреть возможные формы аттестации. 

Чтобы перевести ребёнка на надомное обучение, необходимо заявление родителей и заключение медико-социальной экспертизы. При этом право на него имеют только дети с заболеваниями из определённого перечня.

Главное преимущество такого образования — он подходит для маломобильных детей и тех, у кого сложные нарушения.

Минусы:

  • родителям необходимо создать условия для обучения дома, например, открывать дверь педагогу, если ребёнок малоподвижен;
  • надомникам приходится много материала изучать самостоятельно.

<<Форма бесплатного курса>>

Семейное образование

Семейное обучение подразумевает получение образования вне стен школы, то есть самостоятельное освоение программы. Ответственность за качество образования при этом лежит на плечах родителей.

Учиться можно дома самостоятельно или дистанционно в онлайн-школах. Чтобы перейти на семейное образование, необходимо проинформировать департамент образования, отчислиться из школы, выбрать школу для аттестации и организовать сам учебный процесс.

У семейного обучения много преимуществ:

      + дети могут учиться в комфортном темпе и с оптимальной нагрузкой;
      + весь образовательный процесс происходит дома в комфортной обстановке;
      + родители могут не обучать самостоятельно, а выбрать онлайн-школу;
      + у детей есть время на дополнительные занятия или хобби.

Минусы:

      — трудозатратно для родителей, если они хотят обучать ребёнка самостоятельно;
      — при неграмотной организации учебного процесса дети не будут успевать по программе;
      — для прохождения промежуточных аттестаций нужно прикрепляться к массовым школам, при этом трудно найти образовательную организацию для аттестации по адаптированной программе;
      — дистанционное образование мало доступно для детей с нарушениями слуха, зрения, множественными нарушениями;
      — онлайн-школы платные.

В «Домашней школе Фоксфорда» ученикам с ОВЗ предоставляется скидка. Наша платформа удобна тем, что занятия можно просматривать в записи, а учеников поддерживают персональные наставники. У нас есть примеры успешного обучения детей с ОВЗ. Так, Настя Доманина, несмотря на тяжёлую форму ДЦП, с удовольствием посещает наши занятия. Однако обратите внимание — в нашей онлайн-школе обучение проходит по дополнительной общеобразовательной общеразвивающей программе.

Дети с ОВЗ и дети – инвалиды, в чем отличие?

Дети с ОВЗ и дети – инвалиды, в чем отличие?

Многие родители спрашивают, что означает поставленный диагноз – ребенок с ОВЗ и означает ли это, что он инвалид?

Сегодня государством очень большое внимание уделяется проблемам детей с ограниченными возможностями, но тем, кто не работает с детьми-инвалидами, наверняка, термин «ОВЗ» известен только в общих чертах. Давайте вместе разберемся.

   Ребенок с ОВЗ – это ребенок с ограниченными возможностями здоровья, у которого временное или постоянное отклонение в физическом или психическом развитии.К их числу относят слабовидящих и слепых, слабослышащих и глухих детей, малышей с серьезными нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата, расстройствами психического развития и аутизмом, умственной отсталостью.Статус «ребенок с ОВЗ» устанавливается психолого-медико-педагогической комиссией и он может быть изменен, если у малыша наблюдается положительная динамика.

  А ребенок-инвалид — это лицо не достигшее 18 лет со стойким расстройством функций организма, спровоцированным последствиями травм, заболеваниями или врожденными дефектами, которые привели к ограничению жизнедеятельности.

  Так чем же ребенок с ОВЗ отличается от ребенка – инвалида и так ли существенна эта разница? На самом деле разница очень важна.

Путаница в понятиях приводит не только к неправильным цифрам в статистике, но и к тому, что при обучении в школе и социализации не учитываются особенности этих двух групп детей.  

  Понятия «ребенок-инвалид» и «ребенок с ОВЗ» предполагают наличие патологии или заболевания, которое ограничивает возможности ребенка. Но при этом разница заключается только в наличии или в отсутствии официально установленной инвалидности. Ведь, по сути, инвалид – это не только медицинское понятие, но и юридическое. Поэтому, ребенок-инвалид является лицом с ОВЗ, но не все дети с ОВЗ – инвалиды.

    С точки зрения психологов термин «ОВЗ» звучит более корректно, чем термин «инвалид». Потому что, первый – это не раскрытый потенциал ребенка, а второй – окончательный диагноз.

    Но вопрос о разнице этих понятий должен решаться на законодательном уровне. Это позволит сделать жизнь детей немного счастливее.

 

                                                                       Павлецова Н.Н.,

специалист по социальной работе в социальной сфере

портала «ДАР»

Управление образования Советского района

Здравствуйте, уважаемые коллеги и гости сайта!

Приветствуем Вас на официальном сайте Управления образования администрации Советского района, созданном для обеспечения открытости доступа к информации о его деятельности. Сайт способствует оперативному получению достоверных сведений о муниципальной системе образования, ее функционировании и развитии. Страницы сайта отражают наши успехи и достижения, знакомят с деятельностью образовательных учреждений, Управления образования Советского района и его структурных подразделений, принимаемыми нормативными правовыми актами. Сайт облегчает процедуру поиска и сбора данных, необходимых для ориентации в образовательной сфере района. Здесь Вы сможете узнать новости, касающиеся актуальных вопросов образовательной сферы, а также найти информацию о развитии системы образования. Надеемся, что на нашем сайте Вы получите ответы на интересующие Вас вопросы.

С уважением,
Черемных Наталья Владимировна,
начальник Управления образования
администрации Советского района.

Черемных Наталья Владимировна
Начальник Управления образования администрации Советского района
Телефон: +7(34675)5-54-00
e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

Петрушко Марина Александровна
Заместитель начальника Управления образования по общему образованию
Телефон: +7(34675)5-54-03
e-mail: [email protected]


Исакова Наталья Владимировна
Начальник отдела общего образования
Телефон: +7(34675)5-54-05
e-mail: [email protected]

Жгунова Ольга Алексеевна
Начальник отдела по дополнительному образованию,
воспитанию и комплексной безопасности
Телефон: +7(34675)5-54-09
e-mail: [email protected]
Власкина Елена Владимировна
Начальник отдела ведомственного контроля и организационного обеспечения
Телефон: +7(34675)5-54-13
e-mail: [email protected]
Мясникова Наталья Ивановна
Главный бухгалтер
Телефон: +7(34675) 5-54-73
e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript
Гандзюк Наталья Анатольевна
Начальник отдела по финансово-экономической работе
Телефон: +7(34675)3-25-77
e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript


Контактная информация:

 

Email: [email protected]sovrnhmao.ru
Телефон: +7(34675) 5-54-01

 

Адрес: 628240, г. Советский
Ханты-Мансийский автономный округ-Югра,
ул. 50 лет Пионерии, д.11 В

 

Незапланированное путешествие | Центр информации и ресурсов для родителей

Когда вы узнаете, что ваш ребенок имеет инвалидность

Кэрол Браун, Самара Гудман и Лиза Кюппер
Ссылки обновлены, март 2020 г.

Рождение ребенка с инвалидностью или обнаружение инвалидности у ребенка может иметь серьезные последствия для семьи. В « You are Not Alone » Патрисия МакГилл Смит предлагает идеи, которые она и другие получили благодаря собственному опыту рождения ребенка с инвалидностью. В этой статье мы предоставим дополнительную информацию для поддержки жизненного цикла, здоровья и благополучия семьи, когда член семьи имеет инвалидность.

С большой долей смирения мы даже пытаемся описать, что ждет вас и вашу семью в будущем. С одной стороны, мы хотим, чтобы вы были максимально подготовлены, чтобы вы могли справиться с трудностями, которые могут ожидать вашу семью. С другой стороны, мы признаем, что индивидуальные вариации и различия являются правилом, когда ребенок имеет инвалидность.Исследователи часто основывают свои выводы на групповых данных — о том, что происходит с большинством людей в определенных обстоятельствах. Однако то, что может быть «верным» в исследовательском смысле, может быть совершенно неверным для вашей семьи. Поэтому, хотя мы надеемся, что эта статья направит вас к полезным источникам, возьмите из нашего обсуждения только то, что вам нужно.

Вернуться к началу

Путешествие

Рост бесконечен, и наша жизнь меняется и меняет нас сверх ожидания. Я не забываю эту боль — она по-особому болит, когда я смотрю на друзей Джесси (ее оплачиваемых компаньонов), некоторые из них ее возраста, и позволяю себе на мгновение подумать обо всем, чем она не может быть.Но мы не можем просеивать опыт и брать только ту часть, которая нам не вредит. ( 1 )

Ни один родитель не хочет, чтобы его или ее ребенок был болен, инвалид или каким-либо образом пострадал. Это не опыт, который кто-либо ожидает получить; скорее, это незапланированное путешествие. Местность, по которой должны путешествовать семьи, часто бывает неровной. И тем не менее, большинство семей способны найти в себе силы и в кругах поддержки, чтобы адаптироваться и справляться со стрессом и трудностями, которые могут сопровождать болезнь или инвалидность их ребенка.

Многие родители описывали прогрессию — и маятник — чувств, которые они испытали, узнав, что их ребенок болен или инвалид . Пэтти Макгилл Смит коснулась многих из этих эмоций в своей статье — шока, отрицания, горя, вины, гнева, замешательства. Эмоции, которые испытывают родители, какими бы сильными и непреодолимыми они ни были, также являются нормальными и приемлемыми. Стабильность возвращается как к личности, так и к семье. Родители начинают искать необходимую информацию.Многие сообщают о чувствах личностного роста, которые часто, оглядываясь назад, поражают их. Одна мама, размышляя о жизни после рождения ребенка с расщеплением позвоночника и другими отклонениями, говорит:

С момента рождения Дилана я научился и вырос больше, чем когда-либо в своей жизни. Вы учитесь терпению и становитесь свидетелем чудес, которые в противном случае были бы слишком заняты, чтобы заметить их… Вы учитесь принятию, вы понимаете, что были неправы в своих суждениях, и вы узнаете, что существует вещь, называемая безусловной любовью.( 2 )

Взятые вместе, многие предложения и идеи, предложенные родителями, которые в течение многих лет жили с опытом инвалидности в семье, могут дать родителям, которые впервые столкнулись с этим опытом, большую помощь и поддержку. В оставшейся части этой статьи будут описаны многие способы, которыми родители помогли себе и тем, кого они любят, приспособиться к жизни и уходу за ребенком с особыми потребностями.

Вернуться к началу

Доступ к информации и услугам

Первое, что вы можете сделать, и это может оказаться чрезвычайно полезным сейчас и в будущем, — это собрать информацию — информацию об инвалидности вашего ребенка, о доступных услугах и о конкретных действиях, которые вы можете предпринять, чтобы помочь вашему ребенку развиваться в максимально возможной степени.Сбор и использование доступной информации по вопросам инвалидности является важной частью работы родителя ребенка с особыми потребностями. К счастью, имеется большой объем информации о многих видах инвалидности и многих проблемах, связанных с инвалидностью.

Вернуться к началу

Вступить в группу

Большая часть информации, которая будет вам полезна, находится в руках, головах и сердцах таких же родителей, как и вы. По этой причине стоит вступить в родительскую группу.Некоторые группы организованы вокруг одной конкретной инвалидности (например, церебральный паралич, синдром Туретта, синдром Дауна), в то время как другие группы объединяют родителей, которые, независимо от инвалидности их детей, имеют схожие проблемы, такие как детский сад, транспорт, преодоление трудностей или узнавать и поддерживать специальное образование в своем сообществе. Внутри каждой из этих групп можно обмениваться информацией, эмоциональной и практической поддержкой и общими заботами. Сила этого взаимного обмена информацией для борьбы с чувством изоляции, замешательства и стресса является последовательной нитью, проходящей через всю литературу, написанную родителями и для родителей.

У наших детей был синдром Дауна, судорожный синдром, дырки в сердце, преждевременные роды, глухота и ДЦП. Я ненавидел повторные операции, но одна мать хотела, чтобы у ее ребенка было заболевание, которое могли бы вылечить врачи. Я боролась с тем, как реагировать на незнакомцев, но другая мать хотела, чтобы состояние ее ребенка было очевидным, чтобы незнакомцы понимали, почему она не делает того, что делают другие шестимесячные младенцы. у чьих младенцев были особые потребности, услышать разнообразие историй, увидеть опыт, преломленный сквозь кристалл множественной идентичности.( 3 )

Родительские группы предназначены не только для матерей. Дон Мейер пишет о проведении семинаров «только для отцов», где отцы собирались вместе, чтобы обменяться мнениями и историями торговых войн.

Часто шум разговора был таким, что ведущие в соседних комнатах просили нас «потише». Отцы настолько увлеклись общением со своими сверстниками, что нам иногда приходилось выгонять их из комнаты в конце собрания… Все это от отцов, которые «ничего не говорят.Ясно, что этим людям есть что сказать и многое предложить друг другу. ( 4 )

Существует множество способов определить родительскую группу в вашем регионе. Хорошей отправной точкой является Центр обучения и информации для родителей вашего штата , PTI. Мало того, что PTI может помочь вам понять права вашего ребенка, услуги, доступные в сообществе, и как отстаивать интересы вашего ребенка, этот ценный ресурс также может помочь вам связаться с родительскими группами на местном уровне и в штате.

Вернуться к началу

Читайте книги, написанные родителями (и для них)

Возможно, вам также будет полезно прочитать множество отличных ресурсов — книг, статей, веб-сайтов, — которые доступны по вопросам инвалидности. Некоторые из них цитируются в этом издании. Другие перечислены в бюллетенях по инвалидности . Полезные предложения о том, что почитать, можно также получить, поговорив с местным библиотекарем, учителем вашего ребенка или другим заинтересованным специалистом; обращение в национальную, государственную или местную группу инвалидов; или разговаривая с другими родителями детей с ограниченными возможностями.

Вернуться к началу

Узнать об услугах

Поиск доступных услуг является сложной задачей для семей, которая продолжается по мере изменения потребностей ребенка. Большинство этих услуг предоставляются в соответствии с законодательством на федеральном уровне и уровне штатов. Чтобы быстро прочитать об образовательных правах детей и молодежи с ограниченными возможностями, попробуйте: Вопросы, часто задаваемые родителями об услугах специального образования .

Как правило, в сообществах, округах и штатах доступно множество услуг, которые помогут вам удовлетворить потребности вашего ребенка с инвалидностью и вашей семьи.Семьи с маленьким ребенком с ограниченными возможностями (от рождения до трех лет) должны иметь доступ к службам раннего вмешательства , которые предназначены для выявления и лечения проблем развития как можно раньше. Для детей-инвалидов школьного возраста специальное образование и сопутствующие услуги могут быть важными факторами в удовлетворении образовательных потребностей ребенка.

Услуги раннего вмешательства . Услуги раннего вмешательства предназначены для удовлетворения потребностей младенцев и детей ясельного возраста с инвалидностью как можно раньше.Эти услуги могут варьироваться от поддержки питания от диетолога в больнице до разработки полной программы физиотерапии для младенца с церебральным параличом. Однако эти услуги предназначены не только для детей с особыми потребностями. При разработке закона, описывающего услуги раннего вмешательства, Конгресс признал, что семья занимает центральное место в жизни маленького ребенка. Таким образом, приоритеты, проблемы и ресурсы семьи являются важным фактором при планировании услуг для младенцев и детей ясельного возраста с ограниченными возможностями.План, который разрабатывается в ходе этого процесса, называется Индивидуальным семейным планом обслуживания (IFSP).

Родители также могут воспользоваться услугами раннего вмешательства. Как полноправные члены команды, разрабатывающей программу для своего ребенка, они могут освоить навыки, которые могут быть полезны в течение длительного времени, — навыки помощи ребенку в обучении и развитии, а также навыки принятия решений, планирования, оказания поддержки других и влиять на формирование политики в своем сообществе.

Сами услуги предлагаются через государственное или частное агентство и предоставляются в различных условиях, таких как ваш дом, клиника, районный детский сад или программа Head Start, больница или местный отдел здравоохранения.Первоначальная оценка и оценка вашего ребенка будут предоставлены бесплатно. Услуги также могут предоставляться бесплатно, хотя это может варьироваться от штата к штату. Некоторые штаты взимают плату за услуги по «скользящей шкале».

Специальное образование и сопутствующие услуги . В соответствии с мандатами двух федеральных законов — Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) и раздела 504 Закона о реабилитации 1973 года — каждому имеющему право ребенку с особыми потребностями гарантируется бесплатное соответствующее государственное образование, предназначенное для удовлетворения его или ее уникальных потребностей.Это обучение планируется командой, включающей родителей ребенка.

Таким образом, как родители, вы являетесь ключевыми участниками команды, которая определяет, какое специальное образование получит ваш ребенок. Вместе члены команды вашего ребенка разрабатывают Индивидуальную образовательную программу (IEP), в которой в письменной форме указывается образовательная программа, запланированная для вашего сына или дочери.

Существует множество книг и веб-сайтов, которые особенно полезны, если вы хотите понять и получить доступ к услугам специального образования.Это включает в себя материалы, доступные здесь, в Центре информации и ресурсов для родителей, для объяснения процесса специального образования. Мы перечислили несколько веб-страниц, которые вы могли бы прочитать, чтобы узнать больше.

_______________________

Обзор раннего вмешательства
https://www.parentcenterhub.org/ei-overview/

Услуги для дошкольников
https://www.parentcenterhub.org/preschoolers/

10 основных шагов специального образования
https://www.parentcenterhub.org/steps/

Оценка детей на предмет инвалидности
https://www.parentcenterhub.org/evaluation/

_______________________________

Вернуться к началу

Поддержка и расширение прав и возможностей семьи

Ты сердце семьи

Многие факторы могут влиять на благополучие семьи. Одним из факторов, безусловно, является эмоциональное и физическое здоровье родителей. Вы, как родители, определенно являетесь сердцем семьи. Вы – это те, кто занимается вопросами, связанными с инвалидностью вашего ребенка, – врачи, воспитатели, члены семьи, школа вашего ребенка, специалисты, работающие с вашим ребенком.Вы также ведете домашнее хозяйство — оплачиваете счета, делаете покупки, готовите, убираете, заботитесь о других детях. Стоит ли удивляться, что многие родители детей с инвалидностью сообщают о временах, когда они чувствуют себя подавленными?

Поэтому , для вас, как для родителей, очень важно выделить время на то, чтобы позаботиться о себе как о личности : достаточно спать, регулярно питаться, совершать короткие прогулки и делать то, что вам действительно нравится, даже если вы можете сжимать их только время от времени.Как рассказывает одна мать:

Иногда я уединялся в своей «башне» и делал вид, что у меня нет никаких обязанностей, кроме как развлекаться хорошей книгой или успокаивающей кассетой. Передышка обычно длилась не более получаса, и ее никогда не хватало, но она помогла мне сломать «мученое» мышление, что я должна жить и дышать только ради своих детей.

В эти краткие моменты тихого размышления я мог обновить свое самоощущение и вспомнить, что я тоже был важен; что я Кейт, человек со множеством способностей и интересов, которые не все совпадают с моей ролью мамочки.Я пришел к выводу, что немного эгоизма — это не плохо. Если бы я мог больше наслаждаться собой, я мог бы больше наслаждаться своими детьми. ( 5 )

Многие семьи будут семьями с одним родителем, но для тех, кто таковым не является, отношения между родителями являются фактором, который может повлиять на благополучие семьи. Когда отношения родителей крепкие и поддерживающие, они обогащают семейную жизнь для всех членов. И наоборот, когда в отношениях возникают проблемы, напряженность сказывается и на остальных членах семьи.Это подтверждает то, что большинство из нас уже знает: браки претерпевают изменения с рождением ребенка, любого ребенка. Но когда ребенок в семье имеет особые потребности, это изменение может быть еще более глубоким. Как говорит Келли Харланд: «[Как] неожиданно все это разворачивается. В один момент вы и ваш любовник подпеваете на плохом итальянском с венецианцами в переполненном баре… красное вино льется из ниоткуда. А в следующую минуту вы вдвоем заполняете бланки инвалидности для вашего крошечного сына. ( 6 )

Большая часть литературы, написанной родителями, посвящена тому, как родители могут защитить свои отношения. Снова и снова всплывает один момент, а именно важность находить время друг для друга: встречаться за обедом, уходить куда-то вместе на несколько часов, заниматься любимым делом. Говорить друг с другом и действительно слушать также важно, и разговоры не всегда должны вращаться вокруг детей в семье. Поиск других тем для обсуждения может во многом оживить родителей и сохранить близость между ними. Также важно признать, что бывают случаи, когда одному из партнеров нужно иметь личное пространство.Как выразился один родитель: «Осознайте, что вы не справляетесь со стрессом так, как ваш супруг. Пусть ваш супруг справится с этим по-своему и постарается прийти к пониманию ваших разногласий». ( 7 ) Другой родитель делится: «В эти моменты одиночества самым большим подарком было просто позволить другому быть». ( 8 )

Разделение обязанностей по уходу также необходимо, хотя пары сообщают, что им часто приходится усердно работать над общением, чтобы достичь «нас», которое стоит за командной работой.

Многие родители считают необходимым и полезным обратиться за консультацией . Благодаря этому процессу они стали лучше понимать потребности и заботы друг друга и нашли способы обсуждать и разрешать свои разногласия. Как говорит один из родителей: «Мы управляем скалистым кораблем, мой муж и я… Нам приходилось посещать терапевта, иногда раз в год, иногда раз в неделю. Время от времени мы переживали тяжелую дистанцию ​​друг с другом, поскольку Уилл во всей своей сложности поглощает каждую свободную секунду нашей жизни.Однако мы держались. Наши сердца связаны чем-то более глубоким, чем любовь». ( 9 )

Вернуться к началу

Братья и сестры

Из опыта семей и результатов исследований мы знаем, что рождение ребенка с инвалидностью сильно влияет на всех членов семьи. Сюда входят братья и сестры этого ребенка. Многие авторы и исследователи красноречиво писали о том, как наличие инвалидности влияет на каждого брата и сестру в отдельности, а также на отношения между братьями и сестрами .

Воздействие, по словам самих братьев и сестер, значительно варьируется от человека к человеку. Тем не менее, есть общие темы, которые проходят через их истории. ( 10 ) Для многих этот опыт является положительным, обогащающим, который учит их принимать других людей такими, какие они есть. Некоторые из них принимают активное участие в оказании помощи родителям в уходе за ребенком с инвалидностью. Нередко братья и сестры становятся ярыми защитниками и сторонниками своего брата или сестры с особыми потребностями или испытывают чувство огромной радости, наблюдая за тем, как он или она добиваются даже самых незначительных успехов в обучении или развитии.Меган, 17 лет, рассказывает о своей жизни с братом, у которого синдром Дауна:

Каждый день Энди учит меня никогда не сдаваться. Он знает, что он другой, но не зацикливается на этом. Он не сдается, и каждый раз, когда я вижу, что ему тяжело, я заставляю себя работать еще усерднее… Я не знаю, что бы я делал без Энди. Он изменил мою жизнь… Если бы я не выросла с ним, во мне было бы меньше понимания, терпения и сострадания к людям. Он показывает нам, что каждый может все. ( 11 )

Напротив, многие братья и сестры испытывают чувство горечи и обиды на своих родителей или брата или сестру с инвалидностью.Они могут чувствовать ревность, пренебрежение или отторжение, поскольку они наблюдают, как большая часть энергии, внимания, денег и психологической поддержки их родителей направляется на ребенка с особыми потребностями. ( 12 ) Как говорит 8-летняя Анджела: «Бывают моменты, когда я сижу и думаю: «Это несправедливо!» ( 13 )

И многие, многие братья и сестры колеблются между положительными и отрицательными эмоциями. Хелен, 10 лет, у сестры которой серьезные умственные нарушения и судороги, она начинает с того, что рада, что у нее есть сестра с особыми потребностями.«Это открыло мне глаза на мир людей, о которых я никогда бы не узнал». ( 14 ) Но она также говорит: «Иногда мне хочется, чтобы у меня были особые потребности. Я думаю, что часто, когда Марта охает и охает, а обо мне никто даже не думает». ( 15 ) И затем, на следующем вдохе, Хелен говорит: «Другое дело в том, что меня действительно бесит, когда дети хлопают себя по груди руками и говорят: «Я дебил!» Это меня так бесило! ” ( 16 )

Реакция и приспособление братьев и сестер к брату или сестре с инвалидностью также может различаться в зависимости от их возраста и уровня развития. Чем младше здоровый брат или сестра, тем труднее ему или ей понять ситуацию и реалистично интерпретировать события. Младшие дети могут быть сбиты с толку природой инвалидности, в том числе тем, что ее вызвало. Они могут чувствовать, что сами виноваты, или могут беспокоиться о том, чтобы «подхватить» инвалидность. По мере того, как братья и сестры взрослеют, их понимание инвалидности также растет, но могут появиться и новые проблемы. Они могут беспокоиться о будущем своего брата или сестры, о том, как их сверстники отреагируют на их брата или сестру, или о том, могут ли они сами передать инвалидность своим детям.( 17 )

Совершенно очевидно, что важно, чтобы вы нашли время, чтобы открыто поговорить об инвалидности вашего ребенка с другими вашими детьми , объясняя ее как можно лучше в терминах, соответствующих уровню развития каждого ребенка. Как замечает Роберт Насиф: «Как родителям нужна информация, так и братьям и сестрам на их уровне». ( 18 )

Если вас беспокоят проблемы с братьями и сестрами, загляните на нашу страницу Братья и сестры , где вы можете найти полезные ресурсы, включая группы поддержки, доступные для ваших детей.Это может стать «отличным выходом» для братьев и сестер, чтобы поделиться своими чувствами с другими в похожей ситуации. ( 19 )

Вернуться к началу

Ваш ребенок с особыми потребностями

То, как вы воспитываете ребенка с инвалидностью, во многом будет зависеть от личных взглядов вашей семьи на воспитание детей, возраста вашего ребенка и характера его или ее инвалидности. Важно помнить, что будет применяться большинство обычных проблем воспитания детей — дети с ограниченными возможностями проходят обычные этапы детства .Они могут не проходить этапы в том же возрасте, с той же скоростью или использовать те же слова, что и дети без инвалидности, но они дети, а дети есть дети.

Мы, как родители, можем считать, что ко всем детям нужно относиться одинаково, но на практике это обычно не так. Почему? Потому что любой, кто был рядом с детьми, даже младенцами, знает, что у них разные личности и они по-разному реагируют на похожие ситуации. Мы поощряем и уговариваем застенчивого ребенка и устанавливаем ограничения для буйного.Мы говорим громким, чтобы они молчали, а тихим, чтобы говорили громче. Мы предлагаем разные занятия для ребенка, который любит рисовать, чем для того, кто хочет играть в мяч. Дети просто не такие, но у них должны быть такие же возможности.

Среди их возможностей должна быть возможность взять на себя все большую степень ответственности и независимости. Ваш ребенок может помочь себе или другим членам семьи разными способами, включая работу по дому.Вам нужно будет подумать, какими могут быть эти занятия, учитывая инвалидность и способности вашего сына или дочери. По мере того, как вы ожидаете и поощряете своего ребенка брать на себя ответственность, его или ее чувство гордости и компетентности также возрастет.

И наоборот, если вы не ожидаете от ребенка участия в самообслуживании или выполнении домашних дел или не поощряете его, это может послужить сигналом о том, что он или она не в состоянии помочь. Вместо этого поощряется зависимость. Как настаивает одна мать: «Пусть он делает что-то сам.Не нянчи его. Мой тесть заметил, как Крисси может очень хорошо манипулировать людьми… [Его] комментарий был: «Мальчик, он бы никуда не ходил, если бы нашел кого-то, кто носил бы его повсюду». Ага. Вот почему мы не носим его!» ( 20 )

Конечно, , характер и тяжесть инвалидности вашего ребенка могут повлиять на то, насколько он или она сможет выполнять домашние обязанности и так далее. Замечания Пегги Финстон:

Вопрос, таким образом, для каждого из нас заключается в том, какой «реалистичной» нормы ожидать от нашего ребенка? Если мы ожидаем слишком многого, мы рискуем отвергнуть его таким, какой он есть.Если мы ожидаем слишком мало, мы не сможем побудить его делать с собой как можно больше. Нет единого ответа для всех нас или даже для всех нас, имеющих дело с одним и тем же заболеванием. Лучшее, что мы можем сделать, это понять, что это постоянный вопрос, который нам необходимо рассмотреть. ( 21 )

Еще один вопрос, который может вас беспокоить, это то, что (и нужно ли) говорить вашему ребенку о его или ее инвалидности. Как и в случае с братьями и сестрами, ребенок с особыми потребностями может нуждаться в информации и взглядах на то, что отличает его от других.

Теперь мои объятия становятся крепче, ближе. Я чувствую свое дыхание в его взъерошенных волосах.

«Уилл, ты когда-нибудь задумывался, почему ты так пугаешься, когда что-то происходит ни с того ни с сего, почему это тебя так расстраивает?»

Он всхлипывает. «Ага.»

Я колеблюсь. Мне ужасно тепло. Я никогда не хотел знакомить своего ребенка с ярлыком, который кто-то создал для него. И все же инстинкт подсказывает мне, что это может ему помочь….( 22 )

Вот как Келли Харланд описывает разговор с сыном, когда она рассказала ему о его инвалидности, аутизме.

И теперь он неподвижен. Он успокоился. Он слушает.

…И тишина, пока я пытаюсь представить, куда идти дальше. Может быть, я все ошибаюсь. Может быть, я никогда не должен был использовать это слово. Но меня охватывает странный порыв. Такое ощущение, что с этим предварительным движением вперед-назад мы внезапно прорвались через какой-то шлюз… Уилл уже давно знает, что у него есть проблема; он ждал, что его мама объяснит ему это? Во всех этих разговорах есть что-то, за что мы оба должны держаться, может быть, в этот момент способ подавить ужас или даже подняться над ним.( 23 )

По мере того, как ваш ребенок растет и взрослеет, и особенно когда он или она вступает во взрослую жизнь, ему или ей может быть очень полезно обсудить природу инвалидности. Это включает в себя то, какие особые приспособления ему или ей нужны, чтобы преуспеть в школе и других условиях.

Вы можете привлечь своего ребенка к его или ее собственному собранию IEP , которое может научить вашего ребенка полезным навыкам, таким как самозащита, выражение личных интересов и целей и участие в принятии решений, влияющих на его или ее жизнь.Фактически, по закону, всякий раз, когда переход вашего ребенка к жизни после окончания средней школы будет обсуждаться на собрании IEP, ваш ребенок должен быть приглашен на собрание. Чтобы узнать больше о планировании перехода и участии учащихся в собраниях IEP, посетите Transition Suite , который начинается по адресу:
https://www.parentcenterhub.org/transitionadult/

Вернуться к началу

Бабушка и дедушка (и остальные члены семьи)

Рождение ребенка с инвалидностью часто сильно влияет на бабушек и дедушек. «Они сталкиваются с двойным горем — инвалидностью внука и болью собственного ребенка». (24) Важно помнить, что им также потребуется поддержка и информация. (Это относится и к другим членам семьи.)

Поэтому вашим родителям и другим членам расширенной семьи необходимо предоставить возможность узнать своего ребенка как личность, а не только человека с ограниченными возможностями. Помогите им понять сильные стороны и потребности вашего ребенка, помогите им принять его или ее как часть семьи.Позволив членам семьи заниматься вашим ребенком, вы также можете получить столь необходимое время от обязанностей, связанных с уходом за ребенком с особыми потребностями.

Вернуться к началу

Сиделки

Все родители когда-нибудь, вероятно, обратятся за услугами по уходу за детьми. Для семей с ребенком, который нуждается в большем присмотре или специализированной помощи, уход за ребенком может быть трудным найти или чувствовать себя комфортно. Тем не менее, даже если вы не работаете вне дома и не нуждаетесь в регулярном уходе за детьми, вы можете получить большую пользу от периодических или даже постоянных присмотров за детьми.Это даст вам время позаботиться о личных делах, насладиться досугом или избавиться от постоянной необходимости заботиться о ребенке с инвалидностью или хроническим заболеванием.

Вы также можете воспользоваться временным уходом, системой временного ухода за детьми, предоставляемой людьми, знакомыми с потребностями детей с ограниченными возможностями. «Временный» может длиться от часа до нескольких месяцев, в зависимости от лица, осуществляющего временный уход, а также потребностей и желаний семьи. Многие лица, предоставляющие временный уход, прошли специальную подготовку и могут со знанием дела ухаживать за детьми, чьи потребности могут варьироваться от тщательного наблюдения до медицинской помощи.Временный уход может быть предоставлен младенцам, подросткам или взрослым с особыми потребностями. В некоторых случаях лицо, предоставляющее временный отдых, может обеспечить уход только за ребенком с инвалидностью; в других случаях помощь может оказываться и братьям и сестрам. Временный уход обычно отличается от дневного ухода тем, что он не доступен ежедневно, чтобы позволить родителю вернуться к работе.

Чтобы узнать больше об услугах временного отдыха, обратитесь в Национальную сеть временного отдыха и ресурсный центр ARCH.ARCH управляет Национальной службой по поиску передышек, миссия которой состоит в том, чтобы помочь родителям найти службы временного ухода в их районе. Посетите: http://www.archrespite.org

Хотя многие родители поначалу могут испытывать нежелание оставлять своих детей с особыми потребностями на попечение кого-то другого, те, кто попробовал это, убедительно свидетельствуют о его ценности для восстановления их энергии, чувства юмора и взглядов.

Вернуться к началу

Работа с профессионалами

Более 20 лет назад родитель Кори Мур, обращаясь непосредственно к профессионалам, написал:

Нам нужно уважение, нам нужно, чтобы наш вклад ценился.Нам нужно участвовать, а не просто участвовать. В конце концов, именно родитель первым узнал ребенка и знает его лучше всех. Наши отношения с нашими сыновьями и дочерьми носят личный характер и охватывают всю жизнь. ( 25 )

Это мнение отзывается эхом в литературе для родителей и в сердцах родителей во всем мире. Неудивительно, что многие материалы, написанные родителями для других родителей, дают представление о том, как вы можете работать вместе с профессионалами на благо вашего ребенка и семьи.Лучшие отношения характеризуются взаимным уважением, доверием и открытостью, когда вы и профессионал обмениваетесь информацией и идеями о наилучшем уходе, медицинском вмешательстве или образовательной программе для вашего ребенка. И вам, и специалисту необходимо четко говорить о проблемах и внимательно слушать. Действительно, у вас обоих есть важный опыт, которым можно поделиться.

Вы, например, хорошо знаете своего ребенка с особыми потребностями. Вы ежедневно живете с сыном или дочерью и наблюдаете за ними и можете поделиться бесценной информацией о его или ее распорядке дня, развитии, истории, сильных сторонах, потребностях и так далее.

Профессионал тоже обладает специальными знаниями, которые он может внести в свою дисциплину. Часто вы должны полагаться на мнение профессионала в вопросах, которые имеют решающее значение для благополучия вашего ребенка.

Таким образом, в отношениях родитель/профессионал должна быть взаимность. Это может занять время для разработки и может потребовать усилий с обеих сторон. С этой целью многие авторы-родители предлагают:

Если вы ищете специалиста, с которым можно хорошо работать, попросите других родителей детей с ограниченными возможностями.Часто они могут порекомендовать хорошего логопеда или физиотерапевта, врача, дантиста или хирурга.

Если вы не понимаете терминологию, которую использует профессионал, задавайте вопросы. Скажи: «Что ты имеешь в виду? Мы не понимаем».

При необходимости запишите ответы специалиста. Это особенно полезно в медицинских ситуациях, когда необходимо ввести лекарство или терапию.

Узнайте как можно больше об инвалидности вашего ребенка. Это поможет вам с вашим ребенком и поможет вам наиболее полно участвовать в командном процессе.

Подготовьтесь к посещению врача, терапевта или школы, написав список вопросов или опасений, которые вы хотели бы обсудить со специалистом.

Заведите блокнот, в который записывайте информацию о вашем ребенке с особыми потребностями. Это может включать историю болезни вашего ребенка, результаты анализов, наблюдения за поведением или симптомами, которые помогут специалисту выполнять свою работу, и так далее. (Блокнот с вкладными листами легко поддерживать и добавлять в него информацию.)

Если вы не согласны с рекомендациями специалиста, так и скажите. Как можно конкретнее объясните, почему вы не согласны.

Делайте все, что необходимо, чтобы найти врача, который понимает потребности вашего ребенка, готов работать совместно с другими медицинскими работниками и с которым вы чувствуете себя комфортно.

Сопоставьте рекомендации профессионала по программам домашнего лечения или другим вмешательствам с вашим собственным графиком, финансами и другими обязательствами.Возможно, вы не сможете следовать всем советам или взяться за что-то еще, чувствуя себя так же, как Хелен Фезерстоун, написавшая: «От чего я должна отказаться?… В моей жизни нет времени, о котором не было бы сказано, и на каждое добавленное пятнадцатиминутное занятие приходится одно убирать». ( 26 ) Пегги Финстон отмечает, что «большинство специалистов не будут знать всей суммы наших обязательств и не возьмут на себя обязательство дать нам разрешение уволиться. Это зависит от нас.В наших силах принять решение». ( 27 )

В заключение, важно, чтобы родитель/профессиональные отношения давали родителю возможность быть полноправным участником сбора информации, обмена информацией и принятия решений. Тем не менее, в конечном итоге вам решать, какую роль (роли) вы хотите взять на себя в этом процессе и с какой ролью (ролями) вам нужна помощь. Полезно знать, что семьи действительно выбирают разные роли в отношениях с профессионалами. Некоторые родители хотят, чтобы профессионалы принимали большинство решений в отношении их ребенка, другие хотят служить информатором для профессионала, некоторые хотят права вето, а некоторые родители хотят, чтобы они разделяли роль во вмешательстве со своим ребенком.( 28 )

Вы также можете изменить свое мнение о роли или уровне участия, которые вы хотите или можете взять на себя в отношении услуг вашего ребенка. Вы можете обнаружить, что выбираете разные роли в разное время для разных целей. Будьте максимально прямолинейны в том, что вы хотите или не хотите брать на себя в этом отношении.

Вернуться к началу

Резюме

В этой статье мы рассмотрели многие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь как родители ребенка с инвалидностью.Узнать, что у вашего ребенка есть инвалидность или болезнь, — это только начало пути. Иногда вы можете чувствовать себя подавленным проблемами, связанными с инвалидностью, и силой собственных эмоций. И хотя вы можете чувствовать себя одиноким и изолированным, есть много вариантов поддержки. Другие родители могут быть бесценными источниками помощи и информации. Услуги также доступны через государственные учреждения, которые могут помочь всей вашей семье — услуги раннего вмешательства для младенцев и детей ясельного возраста и образовательные услуги для дошкольников и детей школьного возраста.Доступ к информации и поддержке может иметь решающее значение для поддержания стабильной и здоровой семейной жизни.

Мы призываем вас читать, разговаривать с другими родителями, у которых есть ребенок с инвалидностью, разговаривать друг с другом и с другими членами семьи, а также обращаться за помощью, когда вам это нужно. Мы заканчиваем словами Клэр Клэйборн Парк, когда она размышляет об опыте и эмоциях родителя ребенка с ограниченными возможностями.

Этот опыт, которого мы не выбирали, которого мы отдали бы на что угодно, сделал нас другими, сделал нас лучше.Благодаря этому мы усвоили урок Софокла и Шекспира: человек растет в страдании. И это тоже подарок Джесси. Я пишу теперь то, что пятнадцать лет спустя я все еще не считал бы возможным написать; что если бы сегодня мне был предоставлен выбор: принять опыт со всеми его последствиями или отказаться от горькой щедрости, мне пришлось бы протянуть руки, потому что из него вышло для всех нас невообразимое жизнь. И я не изменю последнего слова рассказа. Это все еще любовь. (29)

Вернуться к началу

Ссылки

 1 | Парк, К. (1982). Осада: первые восемь лет аутичного ребенка с эпилогом, пятнадцать лет спустя (стр. 320). Бостон, Массачусетс: Литтл, Браун. (Продолжение этой классической родительской книги под названием Exiting Nirvana было опубликовано в 2001 году и продолжило историю Джесси во взрослой жизни.)

 2 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: Взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр.211). Сан-Антонио, Техас: Создатели коммуникативных навыков.

 3 | Макдермотт, Дж. (2000). Babyface: История сердца и костей (стр. 197). Бетесда, Мэриленд: Дом Вудбайн.

 4 | Мейер, Д.Дж. (Ред.). (1995). Необычные отцы: размышления о воспитании ребенка-инвалида (ч. т). Бетесда, Мэриленд: Дом Вудбайн.

 5 | Макэнэни, К.Д. (1998). Я желаю: Мечты и реальность воспитания ребенка с особыми потребностями (2-е изд.). Сакраменто, Калифорния: United Cerebral Parasy Associations, Inc.(Цитата со стр. 22.)

 6 | Харланд, К. (2002). По собственному желанию: размышления о воспитании ребенка с аутизмом ( стр. 33). Бетесда, Мэриленд: Дом Вудбайн.

 7 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей коже: Взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр. 246). Сан-Антонио, Техас: Создатели коммуникативных навыков.

 8 | Макдермотт, Дж. (2000). Babyface: История сердца и костей (стр. 155). Бетесда, Мэриленд: Дом Вудбайн.

 9 | Харланд, К.(2002). Его собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом (стр. 33). Бетесда, Мэриленд: Дом Вудбайн.

 10 | Макхью, М. (2002). Особые братья и сестры: растущие с кем-то с инвалидностью . Балтимор: Пол Х. Брукс.

 11 | Мейер, Д. (1997). Взгляд из-под ног: рос с братом или сестрой с особыми потребностями (стр. 89). Бетесда, Мэриленд: Дом Вудбайн.

 12 | Лавин, Дж. Л. (2001). Особым детям нужны особые родители: ресурс для родителей детей с особыми потребностями .Нью-Йорк: Книги Беркли.

 13 | Мейер, Д. (1997). Взгляд из-под ног: рос с братом или сестрой с особыми потребностями (стр. 21). Бетесда, Мэриленд: Дом Вудбайн.

 14 | Там же, с. 41.

 15 | Там же.

 16 | Там же, стр. 41-42.

 17 | Лавин, Дж. Л. (2001). Особым детям нужны особые родители: ресурс для родителей детей с особыми потребностями . Нью-Йорк: Книги Беркли.

 18 | Насиф, Р.А. (1997). Особые дети, неблагополучные родители: борьба и награды за воспитание ребенка с инвалидностью (стр.144). Сикокус, Нью-Джерси: Birch Lane Press. (Пересмотренное издание этой книги было опубликовано в 2001 г. Полом Х. Бруксом.)

 19 | См. ссылки 10 и 12 выше.

 20 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей коже: Взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр. 239). Сан-Антонио, Техас: Создатели коммуникативных навыков.

 21 | Финстон, П. (1990). Воспитание плюс: воспитание детей с особыми потребностями в здоровье (стр. 72). Нью-Йорк: Даттон.

 22 | Харланд, К.(2002). Его собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом (стр. 57). Бетесда, Мэриленд: Дом Вудбайн.

 23 | Там же, стр. 57-58.

 24 | Насиф, Р.А. (1997). Особые дети, неблагополучные родители: борьба и награды за воспитание ребенка с инвалидностью (стр. 157). Сикокус, Нью-Джерси: Birch Lane Press. (Пересмотренное издание этой книги было опубликовано в 2001 г. и доступно у Пола Х. Брукса.)

 25 | Мур, К. (1993). Максимальное участие семьи в командном процессе .В Л. Кюппер (ред.), Второй национальный симпозиум по эффективному общению для детей и молодежи с тяжелыми формами инвалидности: тематические статьи, руководство для читателей и видеозапись (стр. 43–54). Маклин, Вирджиния: Interstate Research Associates. (Цитата со стр. 49.)

 26 | Фезерстоун, Х. (1980). Разница в семье: Жизнь с ребенком-инвалидом (с. 78). Нью-Йорк: базовый.

 27 | Финстон, П. (1990). Воспитание плюс: воспитание детей с особыми потребностями в здоровье (стр.188). Нью-Йорк: Даттон.

 28 | Макбрайд, С., Бразерсон, М.Дж., Джоаннинг, Х., Уиддон, Д., и Деммит, А. (1992). Внедрение услуг, ориентированных на семью: Восприятие специалистов и семей. Неопубликованная рукопись, Human Development and Family Studies, Университет штата Айова, Эймс, Айова. (Этот документ недоступен.)

 29 | Парк, К. (1982). Осада: первые восемь лет аутичного ребенка с эпилогом, пятнадцать лет спустя (стр.320). Бостон, Массачусетс: Литтл, Браун. (Продолжение этой классической родительской книги под названием Exiting Nirvana, было опубликовано в 2001 году и продолжило историю Джесси во взрослой жизни.)

Вернуться к началу

детей с ограниченными возможностями | ЭКЛКС

Маленькие дети различаются по своим навыкам, знаниям, опыту и способностям. Эффективное обучение требует индивидуального обучения и возможности учиться для всех детей, чтобы иметь доступ, участвовать и развиваться в условиях раннего обучения.Индивидуализация для детей, нуждающихся в дополнительной поддержке, помогает обеспечить эффективное обучение детей с ограниченными возможностями и другими особыми потребностями во всех областях программы Head Start Early Learning Outcomes Framework. Использование целей Индивидуального семейного плана обслуживания (IFSP) и Индивидуальной программы обучения (IEP) для детей является частью эффективного обучения, индивидуализации и создания инклюзивной среды для поддержки положительных результатов детей.

Услуги для детей, которые не соответствуют требованиям программы IDEA

Эта виньетка содержит руководство по поддержке детей, которые не имеют права на получение услуг Закона об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA).

Учить больше

Требование приемлемости 10%

В настоящих Стандартах в действии рассматривается право на участие и отбор детей с ограниченными возможностями. Следите за вымышленным координатором службы помощи инвалидам, пока она рассчитывает процент соответствия стандарту программы.

Учить больше

Услуги EHS для младенцев с тяжелыми формами инвалидности

Программы

Early Head Start предлагают услуги младенцам с тяжелыми формами инвалидности и их семьям.Узнайте, как эти услуги предоставляются при тщательном совместном планировании с семьями и поставщиками услуг.

Учить больше

Ознакомительное руководство для координатора услуг для людей с ограниченными возможностями

Это руководство поможет программам укрепить скоординированные подходы к детям с ограниченными возможностями и их семьям посредством предоставления качественных услуг и поддержки.

Учить больше

Дети с ограниченными возможностями

Последнее обновление: 4 февраля 2022 г.

Дети с ограниченными возможностями – обзор

Повышение качества игры за счет тщательного выбора игрушек с универсальными конструктивными особенностями или за счет простой адаптации игрушек и окружающей среды

Трудотерапевты часто выбирают игрушки с универсальными конструктивными особенностями или используют простые игрушки и приспособления к окружающей неспособность играть (Lane & Mistrett, 2002).Как правило, эти решения недороги, требуют минимального обслуживания, легкодоступны и ограничены только воображением терапевта и тех, кто работает с ребенком с инвалидностью. Все чаще разрабатываются игрушки с переключателем, ярко окрашенные и производящие шум, что делает их удобными в использовании и привлекательными для детей с разными способностями. Примером может служить игрушка-сборщик, которая мигает яркими огнями и издает звуки, когда ребенок успешно надевает яркое кольцо на шест.Благодаря этим характеристикам эта коммерчески доступная игрушка особенно подходит для слабовидящих или слепых детей. Недавний совместный проект программы Elks Therapy для детей, производителей игрушек и продавцов игрушек привел к созданию веб-сайта (www.goodtogrowtoys.com), на котором размещены ресурсы, касающиеся игрушек для детей с ограниченными возможностями. Этот проект включает в себя большое количество оценок игрушек, которые помогают членам семьи и специалистам принимать решения относительно подходящих игрушек для детей с ограниченными возможностями.Информацию о проекте можно получить на сайте. Дополнительные примеры игрушек и приспособлений можно найти в магазинах игрушек и на веб-сайтах.

Дети с ограниченными возможностями и их семьи разработали одни из лучших низкотехнологичных решений. Примерами низкотехнологичных решений являются застежки-липучки на кукольной одежде, чтобы ребенок мог участвовать в символической игре (понарошку), приспособления и другие стабилизаторы (например, Dual-Lock [Don Johnson, Inc.]) на поверхностях коленных поддонов инвалидных колясок. и на спинках игрушек, чтобы стабилизировать игровые материалы, и ручки на кусочках головоломок и настольных игр.Для детей с нарушениями мелкой моторики некоторые игровые материалы можно увеличить или разработать ручки со специальными ручками. Адаптация или тщательный выбор игрушек для верховой езды могут позволить ребенку с ограниченными возможностями участвовать в играх со своими сверстниками, что было бы невозможно со многими традиционными игрушками, такими как трехколесные велосипеды, самокаты и велосипеды. Например, для ребенка с ограничениями нижних конечностей можно рассмотреть игрушки для верховой езды, приводимые в движение движениями рук, а не движениями ног; для ребенка с плохой устойчивостью туловища можно было приспособить трехколесное сиденье для обеспечения дополнительной поддержки; а для ребенка, которому трудно удерживать ноги на педалях трехколесного велосипеда, можно добавить ремни.

Креативные идеи простых приспособлений для активного отдыха детей с ограниченными возможностями представлены в книге Backyards and Butterflies (Greenstein, 1993). По словам автора, большинство идей в ее книге были разработаны сельскими родителями, чтобы их дети могли получать удовольствие и участвовать в мероприятиях на свежем воздухе. Представленные решения применяются преимущественно в домашних условиях и представляют собой относительно недорогие самодельные вспомогательные технологии. В комплект входят креативные дизайны стола для растений, доступного для инвалидных колясок, адаптированные ручки для садовых принадлежностей (шланги, мастерки и т. д.).), специальные переноски для садового инвентаря, адаптированные удочки, доступные кормушки для птиц, герметичные контейнеры для хранения полевых цветов, легкодоступные домики для насекомых, приспособления для верховой езды, изготовленные на заказ, приспособления для больших игрушек с колесами (например, трехколесных велосипедов, велосипедов, тележек). ), а также безопасные и доступные качели и горки. Кроме того, этот ресурс касается доступности ягодных грядок, ухода за животными и дизайна заднего двора, включая такие факторы, как крыльцо, пандусы, заборы и столы для пикника.Хотя эти решения были предложены преимущественно родителями из сельской местности, многие из них в равной степени применимы к детям, живущим в городах.

Другие простые технологические решения включают использование игрушек с переключателями. Как правило, эти игрушки работают от батареек и при активации производят действие, звук, визуальные эффекты или тактильные ощущения (например, вибрации). Примерами игрушек с переключателями являются обезьяны, звенящие тарелками; собаки, которые лают, виляют хвостом и переворачиваются; поезда, которые ездят по путям с пыхтением и периодическим свистом; и множество занятых ящиков.Некоторые игрушки, активируемые переключателем, можно приобрести в магазинах игрушек и они не требуют адаптации, другие можно приобрести с переключателями, предназначенными для детей с ограниченными возможностями (например, у Ablenet, Inc. или Enabling Devices), а третьи должны быть адаптированы. Примером первого является водная пушка, активируемая голосом, на голове. Джин Айзекс описала использование этой игрушки своим 10-летним сыном Форрестом, который передвигается в инвалидном кресле и имеет ограниченный двигательный контроль (Isaacs, 1994). Как только пистолет был привязан к голове Форреста и микрофон был установлен, он смог самостоятельно участвовать в вечеринке с водяными пистолетами, замачивая сверстников, глядя на них и издавая звук.

Если игрушка, игра или прибор с батарейным питанием не имеет переключателя, которым мог бы управлять ребенок с ограниченными возможностями, его обычно можно легко адаптировать с помощью адаптера для устройства с батарейным питанием (Ablenet, Inc.). Это устройство экономично и может использоваться для подключения устройства с батарейным питанием к выключателю, соответствующему способностям ребенка. Список адресов производителей продуктов и других ресурсов, упомянутых в этой главе, можно найти в Интернет-ресурсах в конце этой главы.

Доступно множество книг и статей, которые помогут терапевтам и родителям в процессе выбора, использования и изготовления переключателей (Cole & Swinth, 2004; Glennen & Church, 1992; Johnston, 2003; Parette, Strother, & Hourcade, 1986; Уильямс и Матеси, 1988; Райт и Номура, 1991). Кроме того, документ «Игра с переключателями: рождение через два года» можно загрузить с веб-сайта Let’s Play! Проект на http://letsplay.buffalo.edu. Это отличный ресурс, который обеспечивает базовое обсуждение таких тем, как выключатели и игрушки; примеры реактивных игрушек и переключателей; переключать характеристики и соображения; варианты позиционирования; и переключать интерфейсы.На этом веб-сайте также указаны компании, предлагающие переключатели, адаптированные игрушки и ресурсы интерфейса переключателей для детей с ограниченными возможностями.

Правильное применение игрушек с выключателями имеет ряд преимуществ. Во-первых, по сравнению с высокотехнологичными решениями они относительно просты и во многих случаях позволяют ребенку получить доступ к игрушкам, подходящим для его развития. Что еще более важно, участие в этом типе игрушек полезно для хронологически или развивающегося ребенка, потому что оно позволяет испытать сосуществование между ребенком и окружающей средой.Опираясь на работу Пиаже, Бринкер и Льюис постулировали, что совпадения действуют на ребенка четырьмя способами. Во-первых, совпадения ориентируют организм на внимание к окружающей среде. Во-вторых, они возбуждают организм и помогают модулировать его состояние. В-третьих, обнаружение совпадений приводит к положительному аффективному тонусу. В-четвертых, посредством работы памяти они становятся пищей для последующих преднамеренных действий и, в конечном счете, для развития психической структуры (1982, стр. 3).

Салливан и Льюис (1993, 2000) описали учебную программу для непредвиденных обстоятельств и предположили, что обучение в непредвиденных обстоятельствах приводит к усилению внимания к внешней среде, положительному эмоциональному отклику и основе для решения проблем со средствами и целью.Основываясь на своей работе, Shull, Deitz, Billingsley, Wendel и Kartin (2004), используя методы исследования одного субъекта, изучили влияние процесса оценки и вмешательства с использованием переключаемых устройств на 6-летнюю девочку с глубоким множественная инвалидность в дошкольной среде. Поскольку нарушения этого ребенка включали глубокую умственную отсталость и корковую слепоту, стимулы, выбранные для активации с помощью переключателя, были феном, дующим теплым воздухом, а затем музыкой. Это согласуется с акцентом Лэнгли (1990) на важности соответствия типа стимула способностям ребенка.Этот ребенок успешно использовал переключатели, и было отмечено улучшение модуляции ее состояния, когда она участвовала в этих действиях.

Использование игрушек и устройств, приводимых в действие переключателем, очень подходит для детей, начиная с подстадии 3 (от 4 до 8 месяцев) сенсомоторного периода, в течение которого дети повторяют действия с участием объектов вне себя. На ранних стадиях игрушки и переключатели могут быть тщательно подобраны и сконструированы таким образом, чтобы грубые случайные движения приводили к результату.Например, большой переключатель, чувствительный к движению нижних конечностей, можно поместить под ноги ребенку с серьезными двигательными нарушениями. Когда ребенок двигает нижними конечностями, переключатель активирует музыкальную шкатулку. По мере того, как ребенок взрослеет и развивает начальное понимание причин и следствий, можно использовать более сложные игрушки, которые активируются более сложными системами доступа, такими как несколько массивов переключателей или джойстики. По мере развития ребенка игрушки следует часто менять, и их следует выбирать с учетом разнообразия.Примерами могут служить магнитофон, который воспроизводит любимые песни или рассказы, и автомобиль с дистанционным управлением, которым можно управлять с разной скоростью и в разных направлениях. Играя с игрушками-переключателями, дети могут развить базовые навыки в таких областях, как постоянство объекта, причинно-следственные связи и направленность. Кроме того, они начинают узнавать, что окружающую среду можно контролировать. Поскольку многие дети с ограниченным моторным контролем не могут самостоятельно манипулировать игрушками на соответствующем этапе развития, игрушки-переключатели могут стать жизнеспособной альтернативой, позволяющей им играть и исследовать так же, как их сверстники, не являющиеся инвалидами (Swinth, 1998).Сложность игры с игрушками-переключателями можно увеличить, используя их с другими материалами. Например, игрушечную машинку с переключателем можно использовать, чтобы сбить блочную башню или кегли для боулинга или доставить предмет другому человеку, или воду и синий и желтый пищевой краситель можно поместить в чашу игрушечного электрического миксера, чтобы ребенок может создать зеленую воду (рис. 16-2).

Использование игрушек с выключателями имеет ограничения, и терапевтам следует избегать неправильного использования. Во-первых, для большинства детей в возрасте от 18 месяцев до 2 лет многие игрушки, которые можно активировать с помощью переключателей, повторяются и становятся скучными после первых нескольких раз использования, если они не сочетаются с другими материалами.Во-вторых, многие из этих игрушек обычно предоставляют ограниченные возможности для творчества. В-третьих, использование различных игрушек-переключателей может стать дорогостоящим. Таким образом, игрушки-переключатели наиболее подходят для использования с детьми на ранних стадиях развития или в качестве переходных игрушек, ведущих к игре, облегченной с помощью высокотехнологичных решений, включающих компьютеры, системы расширения связи, системы контроля окружающей среды и силовую мобильность (рис. 16-3).

Дети с особыми потребностями — Знайте типы и знайте свои права — PBWS — Юридическая фирма Альбукерке и Санта-Фе

18.5% американских детей в возрасте до 18 лет являются детьми с особыми потребностями. Это не значит, что они не умны, талантливы или способны. Просто у них есть определенные проблемы, с которыми «нормальный» студент не столкнулся бы.

Существует четыре основных типа детей с особыми потребностями:

  1. Физические – мышечная дистрофия, рассеянный склероз, хроническая астма, эпилепсия и др.
  2. Развитие – синдром Дауна, аутизм, дислексия, нарушения обработки
  3. Поведенческие/эмоциональные — СДВ, биполярное расстройство, оппозиционно-вызывающее расстройство и т. д.
  4. Сенсорные нарушения — слепые, слабовидящие, глухие, с ограниченным слухом

Гуманно ли обращаются с вашим ребенком? Знай свои права.

  1. IDEA (Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями)
    1. Учащиеся с ограниченными возможностями должны быть готовы к дальнейшему обучению, трудоустройству и самостоятельной жизни
    2. Если сила, выносливость или выносливость ребенка не соответствуют школьным занятиям, он имеет право на статус специального образования «другие нарушения здоровья»
  2. Раздел 504 Закона о реабилитации
    1. Запрещает школам дискриминацию детей с ограниченными возможностями
    2. Требуется, чтобы школы предоставляли жилье учащимся-инвалидам
    3. Учащиеся с нарушениями, которые существенно ограничивают основную жизнедеятельность, могут считаться инвалидами (в том числе с нарушениями в обучении и социальной жизни)
  3. Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA)
    1. Школы должны удовлетворять потребности детей с психическими проблемами
  4. Ни один ребенок не остался без внимания
    1. Школы должны поддерживать стандарты достижений для детей с ограниченными возможностями

 

Независимо от того, знаете ли вы или просто считаете, что у вашего ребенка могут быть особые медицинские потребности, поиск подходящего медицинского специалиста значительно расширит ваши возможности по уходу за ребенком.Подумайте о местоположении, если ваш ребенок будет нуждаться в регулярных посещениях, вы не хотите часами ездить на машине, чтобы увидеть специалиста. Вам нужен кто-то не угрожающий, понимающий и способный удовлетворить особые потребности. У более крупных медицинских практик может быть больше опыта в ускорении процедур страхования или защите интересов вашего ребенка. Ваш врач должен быть доступен для вас, когда вам потребуются заметки для школы и другая информация. Пожалуй, самое главное – это качество обслуживания. Все врачи разные, и их знания об особых потребностях вашего ребенка могут различаться.Не стесняйтесь запланировать короткую «встречу и приветствие», чтобы сначала познакомиться с врачом.

*с благодарностью Руководству по программе магистра в области специального образования

детей с особыми потребностями: определение и проблемы

Особые потребности — это общий термин для широкого спектра диагнозов, от тех, которые быстро разрешаются, до тех, которые станут проблемой на всю жизнь, от относительно легких до серьезных. У детей с особыми потребностями могут быть задержки развития, заболевания, психические расстройства и/или врожденные заболевания.Эти особые потребности требуют приспособления, чтобы дети могли раскрыть свой потенциал.

Независимо от причины, обозначение особых потребностей полезно. Это может помочь вам получить необходимые услуги, поставить соответствующие цели и получить представление о вашем ребенке и стрессах, с которыми может столкнуться ваша семья.

Иллюстрация Брианны Гилмартин, Verywell

Вызовы и триумфы

Особые потребности обычно определяются тем, что ребенок не может сделать — неудовлетворенными вехами, запрещенными продуктами, избегаемыми действиями или лишенными опыта.Эти препятствия могут сильно ударить по семьям, а особые потребности могут показаться трагическим обозначением.

Некоторые родители всегда будут оплакивать потерянный потенциал своего ребенка, а некоторые состояния со временем становятся все более тревожными. Другие семьи могут обнаружить, что трудности их ребенка делают победы слаще и что слабости часто сопровождаются удивительными достоинствами.

У каждой семьи разные заботы

Выберите любые две семьи детей с особыми потребностями, и может показаться, что между ними мало общего.Семья, имеющая дело с задержкой развития, будет иметь другие проблемы, чем семья, имеющая дело с хроническим заболеванием. У этих семей будут другие тревоги, чем те, которые имеют дело с психическими заболеваниями, проблемами с обучением или поведенческими проблемами.

Особые потребности — это очень широкое понятие, и каждая ситуация уникальна. Семьи должны сосредоточиться на поиске помощи и руководства, необходимых для решения их конкретных проблем.

Медицинские вопросы

Медицинские проблемы у детей включают серьезные заболевания, такие как рак, пороки сердца, мышечная дистрофия и кистозный фиброз.Сюда также входят хронические состояния, такие как астма и диабет, врожденные заболевания, такие как церебральный паралич и карликовость, и угрозы для здоровья, такие как пищевая аллергия и ожирение.

Ребенку могут потребоваться частые медицинские обследования, пребывание в больнице, оборудование и приспособления для инвалидов. Создание хорошей системы поддержки очень важно при работе с неопределенностью и любыми медицинскими кризисами.

Проблемы с поведением

Дети с проблемами поведения могут не поддаваться традиционным дисциплинарным мерам.Такие диагнозы, как СДВГ, расстройство фетального алкогольного спектра (ФАСН), дисфункция сенсорной интеграции и синдром Туретта, требуют специальных стратегий, адаптированных к их конкретным потребностям. Проблемы с поведением могут увеличить риск проблем в школе. Как родитель, вы должны быть гибкими, творческими и терпеливыми.

Проблемы развития

Нарушения развития могут изменить ваше видение будущего и вызвать немедленные трудности в уходе за ребенком и его обучении.Такие диагнозы, как аутизм, синдром Дауна и умственная отсталость, часто приводят к тому, что дети отстраняются от общества.

Довольно часто родители становятся яростными защитниками того, чтобы их дети получали услуги, терапию, обучение и интеграцию, в которых они нуждаются и которых заслуживают.

Проблемы с обучением

Дети с нарушениями обучаемости, такими как дислексия и нарушение слуховой обработки (APD), с трудом справляются со школьными заданиями независимо от своих интеллектуальных способностей.Им требуются специальные стратегии обучения, чтобы реализовать свой потенциал и избежать проблем с самооценкой и поведенческих трудностей.

Родители детей с трудностями в обучении должны быть настойчивыми. Это включает в себя работу с вашим ребенком дома, а также с учителями и школами, чтобы обеспечить получение им всей необходимой помощи.

Проблемы с психическим здоровьем

Осознание того, что ваш ребенок страдает от беспокойства или депрессии или у него проблемы с привязанностью, может быть неожиданным. Опять же, все дети будут разными, но из-за этого ваша семья может столкнуться с перепадами настроения, кризисами и неповиновением.Важно, чтобы родители нашли нужных специалистов, чтобы помочь. Вам также нужно будет принять решение о терапии, лекарствах и, возможно, госпитализации.

Слово из Веривелла

Хотя все дети с особыми потребностями разные и каждая семья уникальна, есть некоторые общие проблемы, которые связывают родителей. К ним относятся получение надлежащего ухода и содействие принятию в расширенной семье, школе и обществе. Некоторым может понадобиться планирование на неопределенное будущее.Вы также обнаружите, что корректируете рутину и ожидания, иногда довольно часто.

По необходимости родители детей с особыми потребностями часто более гибки, сострадательны, упрямы и жизнерадостны, чем другие родители. Хотя это может быть не то, на что вы надеялись или ожидали, для вашего ребенка важно, чтобы вы старались делать все возможное. Вы можете утешаться тем фактом, что вы не одиноки, поэтому не стесняйтесь обращаться за поддержкой.

Общие нарушения развития у детей

Нарушения развития включают сложную группу расстройств, вызывающих физические нарушения, умственную отсталость, нарушения речи и медицинские состояния.Нарушения развития иногда диагностируются при рождении, но чаще их нелегко выявить до возраста от трех до шести лет.

Типы нарушений развития

Нарушения развития могут варьироваться от легкой до тяжелой степени. Некоторые из наиболее распространенных нарушений развития включают в себя:

Задержка развития против инвалидности

Очень часто врачи называют отклонения в развитии ребенка «задержкой развития». Этот эвфемистический термин может ввести в заблуждение.В конце концов, поезд, который задерживается, наконец прибывает на станцию, а отсроченное удовлетворение — это не то же самое, что НЕТ удовлетворения!

Подавляющее большинство отклонений в развитии имеют генетическое происхождение. Невозможно «вырасти» из своей генетики. Таким образом, дети не «вырастают» из нарушений развития.

Если вы слышали истории о детях с определенным нарушением развития, которые внезапно «вылечились», будьте очень скептичны. Скорее всего, у этого ребенка была легкая форма инвалидности и большое количество терапии.В результате этот конкретный ребенок может быть в состоянии функционировать на уровне возраста, по крайней мере, в течение определенного периода времени.

Функционирование как взрослые

Дети с отклонениями в развитии становятся взрослыми с отклонениями в развитии. Уровень их функционирования (а также социального, экономического и карьерного успеха) будет зависеть от ряда факторов.

Ранняя терапия

Количество и качество терапии, которую они получали в детстве, могут повлиять на уровень функционирования во взрослом возрасте.Ребенок, который в подростковом возрасте получает интенсивную соответствующую терапию, с большей вероятностью разовьет навыки и уверенность в себе, что повышает вероятность того, что он преуспеет во взрослой жизни.

Личность

Каждый человек с нарушением развития индивидуален. Некоторые взрослые с такой инвалидностью чувствуют себя «инвалидами», в то время как другие полны решимости быть настолько независимыми или успешными, насколько это возможно. Эти личные различия имеют непосредственное отношение к результатам.

Социальная сеть

Взрослый с нарушением развития может быть совершенно изолированным или может быть включен в теплую и любящую семью и/или сообщество.Неудивительно, что легче быть относительно независимым в сообществе людей, которые знают вас и хотят и могут помочь вам добиться успеха.

Серьезность

Тяжесть инвалидности также играет роль в функционировании взрослых. Взрослый с легкой инвалидностью может быть в состоянии работать и/или развивать навыки до такой степени, что он может функционировать самостоятельно или с относительно небольшой поддержкой.

Вид инвалидности

Некоторые отклонения в развитии (например, расщепление позвоночника) позволяют взрослому человеку нормально функционировать в обществе или на работе, но при этом требуют значительной физической поддержки.Другие, такие как синдром Дауна, могут способствовать нормальному социальному функционированию, но требуют определенного уровня поддержки на работе.

фактов о нарушениях развития | ЦКЗ

Нарушения развития — это группа состояний, связанных с физическими, обучающими, языковыми или поведенческими нарушениями. Эти состояния возникают в период развития, могут влиять на повседневное функционирование и обычно сохраняются на протяжении всей жизни человека. 1

Вехи развития

Такие навыки, как сделать первый шаг, впервые улыбнуться и помахать рукой «пока-пока», называются вехами развития.Дети достигают вех в том, как они играют, учатся, говорят, ведут себя и двигаются (например, ползают и ходят).

Дети развиваются в своем собственном темпе, поэтому невозможно точно сказать, когда ребенок освоит тот или иной навык. Тем не менее, вехи развития дают общее представление об изменениях, которые можно ожидать по мере взросления ребенка.

Как родитель, вы лучше всех знаете своего ребенка. Если ваш ребенок не достигает вех для своего возраста или если вы считаете, что у вашего ребенка могут быть проблемы с тем, как он играет, учится, говорит, действует или двигается, поговорите с врачом вашего ребенка и поделитесь своими проблемами.Не ждите. Ранние действия могут иметь реальное значение!

Вехи, которых должны достичь дети »

Что делать, если вы беспокоитесь »

Мониторинг развития и скрининг

За ростом и развитием ребенка следят в сотрудничестве родителей и медицинских работников. При каждом посещении здорового ребенка врач выявляет задержки или проблемы в развитии и беседует с родителями о любых опасениях, которые могут возникнуть у родителей. Это называется мониторинг развития .

Любые проблемы, обнаруженные во время мониторинга развития, должны сопровождаться скринингом развития . Скрининг развития — это краткий тест, позволяющий определить, усваивает ли ребенок базовые навыки, когда он или она должен это делать, или есть задержки.

Если у ребенка отставание в развитии, важно как можно скорее получить помощь. Раннее выявление и вмешательство могут оказать значительное влияние на способность ребенка осваивать новые навыки, а также со временем снизить потребность в дорогостоящих вмешательствах.

Мониторинг и скрининг развития »

Причины и факторы риска

Нарушения развития начинаются в любое время в период развития и обычно сохраняются на протяжении всей жизни человека. Большинство отклонений в развитии начинаются до рождения ребенка, но некоторые из них могут возникнуть после рождения из-за травмы, инфекции или других факторов.

Считается, что большинство отклонений в развитии вызвано сложным сочетанием факторов. Эти факторы включают генетику; здоровье и поведение родителей (например, курение и употребление алкоголя) во время беременности; осложнения во время родов; инфекции, которые могут быть у матери во время беременности или у ребенка в очень раннем возрасте; и воздействие на мать или ребенка высоких уровней экологических токсинов, таких как свинец.Мы знаем причину некоторых отклонений в развитии, таких как фетальный алкогольный синдром, вызванный употреблением алкоголя во время беременности. Но для большинства это не так.

Ниже приведены некоторые примеры того, что мы знаем о конкретных нарушениях развития:

  • По крайней мере 25% случаев потери слуха у младенцев вызваны материнскими инфекциями во время беременности, такими как цитомегаловирусная (ЦМВ) инфекция; осложнения после родов; и травма головы.
  • Некоторые из наиболее распространенных известных причин умственной отсталости включают алкогольный синдром плода; генетические и хромосомные состояния, такие как синдром Дауна и синдром ломкой Х-хромосомы; и некоторые инфекции во время беременности.
  • Дети, у которых есть брат или сестра с расстройством аутистического спектра, подвержены более высокому риску также иметь расстройство аутистического спектра.
  • Низкий вес при рождении , Преждевременные роды, многоплодные роды и инфекции во время беременности связаны с повышенным риском многих нарушений развития.
  • Невылеченная желтуха новорожденных (высокий уровень билирубина в крови в течение первых нескольких дней после рождения) может вызвать повреждение головного мозга, известное как ядерная желтуха. Дети с ядерной желтухой чаще страдают церебральным параличом, проблемами со слухом и зрением, а также проблемами с зубами.Раннее выявление и лечение желтухи новорожденных может предотвратить ядерную желтуху.

Исследование раннего развития (SEED) — это многолетнее исследование, финансируемое CDC. В настоящее время это крупнейшее исследование в Соединенных Штатах, которое помогает выявить факторы, которые могут подвергать детей риску расстройств аутистического спектра и других отклонений в развитии.

Узнать больше о SEED »

Кто затронут

Нарушения развития встречаются среди всех расовых, этнических и социально-экономических групп.Недавние оценки в Соединенных Штатах показывают, что примерно каждый шестой, или около 17%, детей в возрасте от 3 до 17 лет имеет одно или несколько нарушений развития, таких как:

Узнайте больше о количестве детей с нарушениями развития в США »

Более десяти лет сеть CDC по мониторингу аутизма и нарушений развития (ADDM) отслеживает количество и характеристики детей с расстройствами аутистического спектра, церебральным параличом и умственной отсталостью в нескольких различных сообществах по всей территории Соединенных Штатов.

CDC отслеживает количество и характеристики детей с расстройствами аутистического спектра »
CDC отслеживает количество и характеристики детей с церебральным параличом »

Жизнь с нарушением развития

Дети и взрослые с инвалидностью нуждаются в медицинском обслуживании и программах здравоохранения по тем же причинам, что и все остальные — чтобы оставаться здоровыми, активными и частью общества.

Наличие инвалидности не означает, что человек нездоров или что он или она не может быть здоров.Быть здоровым означает одно и то же для всех нас — выздоравливать и оставаться здоровым, чтобы мы могли вести полноценную и активную жизнь. Это включает в себя наличие инструментов и информации для принятия здоровых решений и знание того, как предотвратить болезнь. Было обнаружено, что некоторые состояния здоровья, такие как астма, желудочно-кишечные симптомы, экзема и кожная аллергия, а также мигрени, чаще встречаются у детей с нарушениями развития. Таким образом, детям с нарушениями развития особенно важно регулярно посещать врача.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.